福くんの歩みメモ(1月22日～1月25日)慢性心不全、立ち込めるの渦

いつも読んでくださって
ありがとうございます。

今回も前回に引き続き
息子・福くんの歩みを振り返る「時差投稿」を
お届けします。

この時差投稿の経緯に関しては
「爆誕、福くん」を読んでいただけますと
幸いです。

初めての方も
ぜひ福くんの歩みを知っていただけたら
嬉しいです。
パパ頑張ります。

「福くんのメモ(1月16日～1月21日)動脈管閉鎖手術～ミルク再開まで」は前回の投稿です。

■1月22日

朝
ママが泣いていた。

「もう会いに行くのがつらい」と
ぼろぼろと泣いていた。

「福のことを看取ることが近いのではないか」。
「あと何年、何か月、何日生きられるのか」。

目の前で大切な人が
不安に押しつぶされていた。

「大丈夫だよ」とは言えなくて
何て声をかけていいかわからなくて
「福が待っているから、行こうよ」。

そんな分かりきった言葉しか見つからなかった。

日中
ベッドに行くと
福は気持ちよさそうに眠っていた。

なんだか「まゆげ」がはっきりとしてきたような。

循環器科の先生から説明を受けた。
血圧は60~70で落ち着いていてほしく
80を越えてきてしまうと心臓への負担が大きい。

心臓の動きはゆっくりだが
機能として少しずつ良くなってきている。
4種類使っている鎮静剤(心臓の働きをサポートする)は、少しずつ減らしていくそう（今日で2種類終了）。

心臓も術前よりかなり小さくなってきており
弁を境とする逆流も重症→軽症に。

しかし、まだ収縮する力が弱いため
慎重な経過観察が必要。
将来的には内服薬に置き換えていきたいようだ。


昨日「慢性心不全の治療を始めなくてはならないかもしれません」と聞いてから
心の中に「不安」が立ち込めていたが
隙間から「安心」な風が吹いた気がした。

イマ、福の心臓は「燃え盛っている」状態。

いつか一緒に、思い切りかけっこしようね。
鬼ごっこ出来るといいな。

先生の説明を受けたあと、病室に戻った。

ちょうど13時のケアの時間だった。
今日からエレンタールは0.5cc×8回/1日に。

泣き止まない福に
ママが用意していた母乳綿棒を与えられていた。

その姿を見て
「可愛いな、福」と
思わずこわばってしまっていた頬が緩んだ。

毎日何かしらの変化があり
息子の成長を近くで見れて嬉しいこともあるけれど、それ以上に落ち込むことの方が多い。
圧倒的に、多い。

感情の浮き沈みで疲れてしまう。
近くにいてあげたいけれど、つらくなることも。

でも、福にとってそんなことは関係ない。

「ボク、頑張っているよ」。
「パパ、ママそばで見守っていてね」。
そう言われている気がする。

少しでも良くなったら
福と一緒に自分たちも労わろう。

気持ちも
体も
壊れる前に。

この状況で生きている私たちを褒めよう。

■1月23日

7時頃、起きている。
10時のケアで見たストマ便は黄緑色になっていた。下痢のような水っぽい便が続いているので
エレンタールの量は今日は増やさないとのこと。

午後になってパウチ交換。
先日抜糸したお腹の皮膚の状態は問題なさそう。
安堵。

最近、足の力が強くなったように思う。
キックする力がとにかく強い。

看護師さんたちには
「なんだかお兄さんのお顔になってきたね」と。

身体もまた一段と大きくなってきていて
日々成長を感じる。
噛み締めている。

夕方以降、ケア時以外はよく寝ている。
早く心臓良くなれーーー！

■1月24日

日中
ストマ便は黄色に戻っていた。
消化が良くなっている。

昨夜、起きている時間が多かったみたい。
まあ、日中よく眠っていたもんね。
これから夜型のリズムになりそうだな。

感染の炎症反応が出てきている。
経過によっては抗生剤投与が必要になるかも。
採血、どうか陰性でありますように、、。

貧血気味のため、輸血開始。
血圧は安定してきている。

眠っているとき
まぶたがぴくぴくと左に右に動いている。
いい夢見ているといいな、、。

福はこの時期、
白、黒、蛍光色といったコントラストが
ハッキリとした色がわかりやすいらしい。

面会に行くとき、少し気にしてみよう。
そもそも黒の色の服ばかり着ているが、、。
マスクは白色だし、、。
あれ、もう既に出来ている？

看護師さんの補助ありだが
初めてパウチ交換のケアを主体的にできた！
出来ることが増えて嬉しい！

パウチ内のうんちの拭き上げは簡単だが
パウチの口をゴムでしばるのが中々難しかった。
パパ不器用なもので、、。

昨日同様あまり起きている様子はなかったので、
今夜も看護師さんと夜勤かな。
「おやすみ、福。お利口さんに寝るんだよ～」。

1月25日、自宅。

■おしまいに

福くんは今も、一生懸命に頑張っています。
一秒一秒生きてくれています。

この小さな命の輝きを、
一人でも多くの方に知っていただき、
一緒に見守っていただけたら、
これほど心強いことはありません。

もしよろしければ、
フォローや応援をいただけますと励みになります。

これからも、
私たち家族の歩みを温かく見守ってください。🍀