福くんのメモ(1月12日～1月13日)運命に抗おう、よし、大丈夫。

いつも読んでくださって、
ありがとうございます。

今回も前回に引き続き、
息子・福くんの歩みを振り返る「時差投稿」をお届けします。

この時差投稿の経緯に関しては、
「爆誕、福くん」を読んでいただけますと幸いです。
初めての方も、ぜひ福くんの歩みを知っていただけたら嬉しいです。
パパ頑張ります。

「福くんの歩みメモ (1月8日～1月11日母乳→エレンタールへ)」は前回の投稿です。

■1月12日

ストマ便に小さな粒々が見られた。
これはしっかり固まった「うんち」もみたい。
少しづつお腹の動きもいい方向に向かっているのかな。

エコーがお昼にあったが、
脳出血や心臓（動脈管以外）は問題ないとのこと。

17時頃、
パウチがおへそ側から漏れ出てしまったため、
交換。
当初、中2日～3日あけて交換したかったパウチは、おへそ側から漏れやすく、身体の伸び縮みにより浮いてしまい、頻回になってきている。

パパとママの抱っこで気持ちよさそうに眠ってくれていた1日だった。

■1月13日

宿泊所での生活が約1か月を迎えようとしている。
1週間に一度、食料の買い出し、洗濯のために自宅には帰っているのだが、私たちの身体はとてもバキバキ。
ストレッチしてもバキバキ。
さあ、今日も福に会いに行くぞ、頑張ろう！

着くと、主治医の先生からこれまでの経過を伝えられた。
※細かく書いているので少し読みづらいかもしれません。ご容赦ください。

・動脈管開存症
壊死性腸炎を発症した際に再開通し、経過をみてきたが閉鎖していない（血流が流れたまま）。

悪化はしていないが、
心臓への負担になっているので、手術へ。

全身状態が落ち着いていることが、重要。
ここ数日は呼吸状態が安定し、輸血も不要、感染症の疑いもないので、良きタイミングかと思われる。

手術は15日になったそうだ。

・呼吸状態
人工呼吸器のサポートは下げられてきており、
酸素も空気中と同じ濃度で管理できている。

手術に際して、
一時的に呼吸状態が悪くなる見通しだが、
手術後呼吸状態が安定してから抜管予定。

・経腸栄養（胃内への注入）
母乳で始めたが、
消化が不良だったり、
ストマ便の量が増えたりしたため、
エレンタールという成分栄養剤を注入している。

変更してから消化も問題ないとのこと。

当分はエレンタールで経腸栄養を進める予定だが、母乳にしかない栄養分もあるので、
ゆくゆくは母乳に戻して経過をみていきたい。

・中心静脈栄養
これまで点滴で必要な栄養素（アミノ酸、ミネラル、糖分、ビタミン、微量元素）を補充している。
体重も1651gになった。

今後継続するにあたり、
いくつか問題になることがある。

【PIカテーテル／中心静脈カテーテル (CV) 】
現在、PIカテーテルという手足から長い点滴カテーテルを挿入して、先端が太い血管に位置するようにしている。
このカテーテルはある程度の期間で入れ替えが必要となるものらしい。

福の子のような長期に必要な場合、
使用できる血管が限られているため、
徐々にPIカテーテルを取るのが難しくなる。

その場合、
中心静脈カテーテル（ブロビアックカテーテル）を入れる。

【長期中心静脈栄養の弊害】
現在のような経腸栄養ではなく、
中心静脈栄養がメインで、
長期間になると「胆汁うっ滞」になる。

症状として皮膚のかゆみ、肝障害、肝腫大、成長障害になることがある。
場合によっては、生命予後を決める要因になる。

適宜、血液検査で、
直接ビリルビン値、総胆汁酸の上昇、γGT値を
観察していく。
点滴での栄養量が過剰にならないよう見ていくことが予防で、各数値の上昇は完全には防げない。

生後4か月（福の場合は修正月齢なので6月に）には短腸症候群の薬剤であるGLP-2製剤（レベスティブ）を使いたい（適応するかは個人差あるみたい）。

先生の説明のあと、
頭の中がぐるぐるしていた。

ただでさえ、疲労蓄積でしぼんでいたであろう脳の中で色々な専門用語が飛び交っていた。

中心静脈栄養、
胆汁うっ滞、
短腸症候群、
レベスティブ、

元々、調べていたこともあり、
ある程度のことは把握していた。
ので、聞いたところでショックには感じなかった。

「そうだよな、福のこの状態は短腸症候群になるよな。」と、思ったが素直に受け入れることは難しかった。

余命宣告

受けたわけではないが、
その言葉は重くのしかかってきた。

福が何歳まで生きられるかなんて、
誰もわからない。

でもこの先、例え余命宣告を受けたとしても、
私たちのやることは変わらない。

抱っこしたり、
ホールディングしたり、
おむつ交換したり、
パウチ交換したり、
ミルクあげたり、
とんとんしてあげたり、
頭撫でてあげたり、
「福～」って呼んであげたり、

福のそばにいてあげること、
福に大丈夫と安心させること、

福が成長していく、
毎日1秒1秒に私たちも命を燃やして
一生懸命、運命に抗おう、
よし、大丈夫。

■おしまいに

福くんは今も、一生懸命に頑張っています。
一秒一秒生きてくれています。

この小さな命の輝きを、
一人でも多くの方に知っていただき、
一緒に見守っていただけたら、
これほど心強いことはありません。

もしよろしければ、
フォローや応援をいただけますと励みになります。

これからも、
私たち家族の歩みを温かく見守ってください。🍀