【第1話】まずは自己紹介——不治の病？まさか自分が——難病と診断され、仕事を辞めた私が“自分にできる事”で社会復帰を目指すまでのnote
【第1話】自己紹介
はじめまして。
このnoteを見つけて頂きありがとうございます🙏
私は2年ほど前に自己免疫疾患である
膠原病の皮膚筋炎と間質性肺炎と診断されました。
今回は私自身初めてのnoteの投稿ですので
簡単な自己紹介と診断された気持ちを書きます。
これから少しずつ覚えている限りの
診断→入院中→退院→再入院→退院→そして現在の自宅療養での気づきや
今落ち着いた気持ちで振り返る闘病の記録を少しずつこちらに書いていこうと思っています。
そして病気により仕事を辞めた私が難病患者になっての気づきから今何をして社会復帰を目指しているのかもお知らせ出来ればと思います。
⚠️診断前に気付いた初期症状、診断結果、入院中に出た症状がそれぞれどうなっていったかと現在の体調、再入院の事等を読みたい方はこちらの【第3話】をご覧下さい😄
特にこれから入院される方・治療を進めている方・退院したばかりの方には症状の変化も載せているので参考になるかと思います。
初期症状で調べてここにたどり着いた方
既に闘病をされていて病名で見つけて下さった方
ご家族や友人、パートナー、大切な人がご病気と向き合っている方の為に情報収集をしていてここを見つけて下さった方
色んな方がいらっしゃると思います。
私の体験談がそんな同じ病気と向き合う人達のお役に立てれば幸いです。
私自身も発信は勿論、自分の病気の理解をする為に沢山の情報を集めたいと思っています。
同じ病気でも進行具合や出る症状が人それぞれです。
ぜひ情報交換ができたら嬉しいです🍀
ここで私が自分の身体に異変を感じて調べた単語を紹介します
・疲れやすくなった
・顔に赤い痣
・空咳が止まらない
・異常に喉が渇く
・どこかに掴まらないと起き上がれない など
そこから出てきた病名
ストレス・アレルギー・夏バテ・肌荒れ・アトピー・ペットボトル症候群・自己免疫疾患・膠原病・皮膚筋炎・間質性肺炎・指定難病 など
よく聞く名前から物騒な響きの病名まで出てきたのではないでしょうか？
私も身体の異変に気づいてから出ている症状を
調べても病名がなかなかわからず検索をたくさんしました。
最初は手荒れや肌荒れから始まり、足の裏が痛いな、最近疲れやすいな位に思っていました
そこから数日後異常に喉が渇き、飲んでもすぐにおしっことして出てしまう
飲んでも喉が潤わない、、、
近くの病院での診察は夏バテ（7月中頃）
その日は点滴打って帰宅
それから数日
空咳が止まらない、起き上がれない、、、
さすがに変に思って病院で精密検査
しかしわからず大きな病院を紹介してもらい
そちらで精密検査をしました
数日間かけた精密検査の結果を聞きに
母親に付き添って貰い病院へ
この時には自力で立てず病院で車椅子を借りました
まさか親より先に車椅子に乗ってしかも親に押してもらうとは😅
そして先生から検査結果を聞くことに
病名を言われる前に先生から
「ご家族の方はいらしてますか？一緒にお話を聞いていただきたいです」
あれ？ドラマとかで観る命の危険があるときに言われるやつじゃ、、、
そこで言われた病名が
自己免疫疾患である膠原病
その中で指定難病である皮膚筋炎
そして間質性肺炎を併発している
更に詳しく検査をしないとわからないが
見えにくい部分に影がある。。。
え？
次回はその後の詳しい結果と
覚えている限りの診断までの流れを詳しく投稿させていただきます。
見つけて下さってありがとうございます🙏
私の体験談がお役に立てれば嬉しいです。
なるべく次の投稿できるように準備します。
同じ膠原病と向き合っている皆さんと体験談や日常の工夫を共有する場を明日から（8/3）スタートします。
これも自身の経験の発信と同じ膠原病の方と繋がる事で自身の病気をより理解し、その情報を必要な方に届けたいと思い開設したものです。
ニックネームで参加できますので個人の特定等はされませんので安心してご参加下さい。
今は承認制にしてあるので
ニックネームを設定して
質問として診断された病名をお答え下さい🙏
こちらで確認が取れたら承認します
まだ参加者全然いないのでここを通じて興味を持って下さった方はぜひ気軽に参加して下さい。
入ってみて合わないなと思ったら退会しても大丈夫です。
まずは見てみて下さい🍀
【LINEオープンチャット】
オープンチャット「膠原病（指定難病）と向き合うみんなの声ノート🍀」
https://line.me/ti/g2/moFADl8jid0TjWLLyvNZRUNFNYULFYlKLP9p0A?utm_source=invitation&utm_medium=link_copy&utm_campaign=default
