【リウマチ・SLE】「数値は正常なのに激痛・・・」主治医に伝わらない痛み

こんにちは、あわです。

私は40代独身で、関節リウマチや全身性エリテマトーデス(SLE)などの膠原病を抱えながら、現在は在宅フリーランスとして暮らしています。

持病があるので、1〜2ヶ月ごとに定期受診をしています。

毎回の血液検査のデータを見ると、炎症や関節破壊の進行度を表す「CRP」や「MMP-3」の値はいつも低く、とてもきれいな状態です。

データだけ見れば、薬がよく効いていて順調。

でも、実際には、私の関節は毎日しっかり痛いのです。

今回は、数値と現実のギャップに苦しみ、主治医とのコミュニケーションに悩んで本音を言えなくなってしまっている膠原病患者の本音をお話しします。

「でも炎症は低いけどね」と言われることに、疲れていませんか？

「膝が痛いです」
「指が痛いです」

そう主治医に伝えても、「でも炎症数値は低いし、腫れていないですね」
返ってくるのはこんな言葉ばかりでした。

数値が低くて、良い状態だと伝えてくれているのは分かります。

でも、痛いから相談しているのに、大袈裟と思われているような気持ちになり、だんだん薬を増やしてほしいと願う自分に後ろめたさすら感じるようになっていきました。

過去には、薬局で痛み止めを買っていることを伝えたとき、「市販の鎮痛剤を自己判断で追加して飲まないように！」とも言われたことがあります。

痛みの管理ができないから、医師の言うことはもっともです。

でも主治医の方針は「痛み止めは極力飲まない」らしく、痛み止めを処方してくれないのです。

その結果、「でも数値は・・・」と言われることに疲れ果て、最近では先生に症状を聞かれても、「あ、大丈夫です」と笑って本音を隠してしまいます。

痛みの感じ方は、「強い痛みでも耐えられる人」もいれば、「わずかな痛みでも日常生活が送れないほどつらく感じる人」もいて、本当に人それぞれです。

医療の世界ではデータがすべてかもしれませんが、患者にとっては「今、自分が痛いと思っていること」が100%の現実。

数値では問題がないと言われるたびに、「大袈裟なのかな・・」「嘘だと思われている？」と、自分の感覚を自分で否定してしまいます。

痛みを我慢し続けないために主治医の心を動かす伝え方のコツ

主治医の先生も、決して意地悪で薬を出さないわけではありません。

「不要な薬は処方したくない」という方針があるからです。

でも、言葉にしなければ、痛いと感じている現実は数字に負けてしまいます。

だから私は「伝え方」を変えてみました。

① 痛みの強さを数字で伝える

ただ「痛い」ではなく、「痛みのレベルを10段階で言うと、常に4〜5くらいです」と客観的に伝えます。

すると医師もどれぐらい痛いのか判断しやすくなります。

② 「日常生活への具体的な影響」を説明する

日常生活にどんな支障が出ているのかを伝えるのも効果的です。

「痛みのせいで夜中に2回目が覚めて睡眠不足になっている」「パソコンのキーボードを叩くのが辛く、仕事が進まない」など、困っている行動を具体的に話します。

③ 「先生と一緒に考えたい」というスタンスを取る

「薬を増やして」と直談判すると防衛反応を取られることがあるので、「数値が低いのは嬉しいのですが、この生活の痛みを少しでも楽にするために、今できる工夫は他にないでしょうか？」と、相談の形を取ります。

すると、対処法を教えてくれたり、痛み止めを少量処方してもらえたりします。

薬を増やせない日でも、自分を守れる「生き方」を作っておく

主治医との伝え方を工夫しても、どうしてもすぐにはお薬が変わらない、あるいはこれ以上強い薬を使えないという時期もありますよね。

私が日々の痛みを少しでもラクにするために実践している、おうちでのセルフケアや快適な独り暮らしのライフハックについては、こちらの記事に詳しくまとめています👇

そして、自分の体調を最優先にしながら自宅で経済的に自立できた具体的なロードマップは、こちらの記事にまとめてあります👇

自分を守れるのは自分だけ。
無理をせずに、ゆったり生きていきたいですね。