転院を控えて症状アップデート
9月22日に久しぶりの診療が予定されているので、ドクターに共有する情報の備忘録的にここに記録します。
(前回記事は↓)
薬剤効果、落ちてる?
今まで、ドパコール(100mg)を毎食後に1錠ずつと、ニュープロパッチ(9mg)を24時間に1枚のペースで服用してきましたが、どうも、効きが弱いのか、効いてる時間が短いのか、症状を感じている時間が増えてきた気がします。
いつもなら夕食後に子どもたちと風呂に入ってからドパコールを飲む(←タンパク質がドパコールの吸収を妨げるらしいので食後少し時間を空けることにしている)まで効能が持っていたところ、最近は食べ終わった途端に関節が動きにくく、筋肉が重たく感じます。
前回書いた通り、その日の気象によっても感じ方が違うので、断定的なことは言えないのですが。
あと、ドパコールを絶やした時よりも、ニュープロパッチを忘れていた時の方が症状が重い気がします。
これってつまり、今の私の症状抑制はその多くを受容体刺激に頼る形で成し遂げられており、ドーパミン補充への依存を増やすタイミング(≒ドパコールを増やすタイミング)を後ろ倒しにすることができているということなのかな?と思い、小さなグッドニュースかなと考えています(素人考えで間違いかも)。嚥下障害?
朝食は洋食なことが多いのですが、トーストを食べていて、一定噛み終わった後の、パンの飲み込みがスムーズにいかないことが増えています。感覚としては、飲み込む力が不足していると言うよりは、潤滑油として機能するべき喉の唾液が不足していて、パンの滑りを妨げている、という方が近いですが、そもそも嚥下障害というものはこのように感じるものなのかもしれません。
牛乳を手元に置く必要。麻子仁丸
パーキンソン病患者を大いに苦しめる便秘。その薬として「ましにんがん」という漢方薬を処方されています。おそらく、毎日飲んで毎日適度なお通じをという薬なのでしょうが、私の場合これを服用してからお通じがhappenするまでの時間が全く読めない(半日で来る時もあれば2日以上かかることも)のと、一旦お通じが来たら来たで胃腸がinside outするくらいのド派手な下痢になってしまい、1時間ほどトイレに籠ることになってしまうため、下手に服用することができず、2〜3日大事な長距離移動やアポが予定されていないタイミングを見計らって服用を決断するという、無駄に大事になってしまっていて、これをなんとかしたいと考えています。
ふと思いついて、薬剤師に電話相談して、麻子仁丸を1包分すべて飲むのではなく、半分だけ服用するようにしてみたところ、少し柔らかめの便で踏みとどまって(水様までいかないで)くれることが何度かありました。
それでも、やはりall the wayまで行ってしまうことも相変わらずあり、これだけ頻繁に下してしまうと、本来腸内にいるべき多様な腸内細菌たちも流れ出してしまい、結果ドーパミン生成が難しくなってしまうのではと心配になります。
その真偽はともかく、どうにかして排便をもう少し気軽な出来事にしないとメンタルにも響いてくるので、薬を変えるべきか、先生に相談しようと思っています。
今までは大学病院でしたが、患者を感情を持ったひとりの人間として接してくれているように感じられないため、最近開業したパーキンソン病専門クリニックに転院することにしました。
そこらへん、次回報告できればいいなと。
