続けること。〜シェーグレン病と私〜

今日は久しぶりに末梢神経障害のことについて書こうと思います。
私の末梢神経障害のことは、こちら。

こんな感じなのですが、毎週土曜日にリハビリに通っています。
以前、「こころさんは毎週リハビリでマッサージしてもらっていいよね。」と言われたことがありますが、私の行っているリハビリはマッサージ禁止。
かなりスパルタなリハビリを行なっています。
私が通っている病院は、主に脳疾患後の後遺症の方が通うリハビリ病院。
みなさん、ほぼ麻痺の方ばかり。
私はそんな人たちに混じって、歩行訓練を受けています。

マッサージはしませんが、ベッドに寝て、足の運動方向の習得も行なっています。
膝や足首の曲げ伸ばし、よくわからないながら、教えてもらって繰り返して学んでいくのですが、少し休憩してしまうとあっという間にわからなくなってしまう状態に苦笑い。
今日は足首の曲げ伸ばしをやりました。
よくわからないんですよね💦

次は、装具を調整してもらって、歩行訓練。今日は平行棒ではなく、廊下を使いました。
途中で杖なしで歩く練習もしました。
足元ガン見は直らないー😑
足元からちょっと目を逸らすと、足が動かなくなるのも相変わらず。
そして杖がなくなると、すぐに左右に体が揺れ始める。
足元を見ないと足が動かないって不思議な現象ですよね！
私も思います。
でも動きません。
足の裏は、ふわふわしていて宙に浮いている感じから、感覚があっても地面がぐにゃぐにゃしている感じ。
足がついている感じはよくわかっていません。

お次は障害物をまたぐ練習。
暗い色の障害物を置いて、またぐ練習をします。
暗い色苦手ー😣

次に階段。
この前めっちゃ実践的に駅の階段を昇り降りしたのでそれ以来ちょこっと自信に繋がったり🙌🏻

「そういえば、踏み出しってどうなってる？」と理学療法士さんに言われて…。
踏み出し…。
文字通り、足を前に一歩踏み出す動作のことなのですが、私はこれがとにかく大嫌い！！！
本当に嫌いすぎて、実際歩く時も、悩みながら足を前に出している状態です。
専門的なあれこれはわかりませんが、この踏み出し…作業療法の範囲のようで、数ヶ月前までは作業療法もやっていたので、踏み出しを必死に行なっていました🫩←本当に嫌い

両足とも苦手なのですが、左足はまだ動きがわかるので、動かしやすいのです。
右足は…なんと、介助がないとできなくなってしまいました…😭
ふらつく。
足を前に出す、元の位置に戻す…たったこれだけの動作ができません。
っていうか元の位置に戻すって何。
杖があっても、やっとという感じ。

作業療法、なぜ辞めてしまったのかというと…担当の作業療法士さんが退職してしまったのです😭😭😭
この病院にも他の作業療法士さんはいるのですが、人数が限られており、入院患者さんを優先しているので私は利用できなくなってしまいました💦
作業療法士さん、経験上なかなかいらっしゃらないのです💦

踏み出しや手のリハビリどうしよう…ということになってる状態。
まさに迷子。
（右手も若干感覚障害があります。）

ちょっとやってないだけで、全然できなくなってるショックさよ😱
続けないと本当にダメなんだな…と強く実感しました😣
これがリハビリ完全になしになってたら、私は歩けなくなってる…。
これは怖すぎる…😭😭😭

制度上、半年しかリハビリってできないらしいのです💦
でも私は継続して少なくとも5年以上リハビリを受けることができています。
リハビリの先生たちは「こころさんはリハビリやらないと、歩き方忘れちゃうから…絶対必要だよ！！！」と言っています。
どういうカラクリで受けさせてもらっているのかわかりませんが、たぶん意見書とか書いてもらっているのかもしれません。

私のリハビリは「良くなるためリハビリ」ではありません。
歩けるようになった！とか、関節の可動域が広がった！とか感動的な出会いは一切ありません。
とにかく「悪化させないためのリハビリ」というかなり消極的なものです。
「これができるようになった」「あれができるようになった」というものも、一時的だけど経験上2時間程度ですぐに忘れてしまいます🫩
たぶん、あれだけ今日練習した足首の曲げ伸ばしも今、自分でやれって言われてもできません。

何度リハビリ辞めたいって思ったことか…😑
地味に悪くなっていく私の足…。
「進行のスピードを極力ゆっくりするためのリハビリ」「悪化させないためのリハビリ」
これが本当にしんどいのだけど…久しぶりにやった踏み出しで全然できなくなっていることにビビり散らしてしまいました😱

これは、真面目に本当にリハビリやらなきゃ…😱😱😱
続けるって本当に大事…😱