私の末梢神経障害（まとめ）〜シェーグレン病と私〜

今まで何度かに分けて末梢神経障害のことを書いてきましたが、今回はまとめとしていろいろ書いてみようと思います。
ちなみに関連記事はこちら。

末梢神経障害といっても症例はピンキリなので、少しでもおかしいなと思ったら、主治医の先生に相談してくださいね😉

★右足
初発は、足に電気が走るようなビリビリとした痺れがありました。
少し動かすだけでも激しい痺れ、夜寝ていても痺れがひどく眠れませんでした。
場所としては、アキレス腱から外くるぶしあたり。
1ヶ月くらいしたら消失しました。
シェーグレン病が急性増悪したのですが、その時はわずか数時間で歩けなくなりました。
この時の感覚は、激しい痛みがありました。足がつった後のような痛みに近いです。
痛みは、外側のふくらはぎ全体。
触ると感覚はとても鈍く、厚手の靴下の上から微かに触っている感じ。
外側からの衝撃も鈍く、痛みは分かりません。
関節炎もわかりません。
例えば家具に指をぶつけたとか、深づめしたとか、聞くだけで地味に痛いやつも、全然痛みが分かりません。
出血して初めて気づきます。
痺れはありません。
さするとゾワゾワします。
温度は分かりづらいです。やけど注意。
運動神経と感覚神経どちらも傷ついてしまいました。
感覚神経に関しては、表在覚も深部覚もどちらもダメです。
運動神経障害は軽度ですが、感覚神経障害はかなりひどいそうです。
膝下がうまく動かせません。
膝の曲げ伸ばし、特に伸ばす方ができません。
足首は若干、動きます。
足がついている位置もわかりません。
痛くて動かせない、というわけではありません。普段痛みはほぼなしです。

★左足
右足よりはマシですが、こちらも腎盂腎炎がきっかけでダメになってしまいました。
一晩で歩きづらくなりました。（もちろん緊急入院）
膝の曲げ伸ばしはかろうじてできますが、足首の曲げ伸ばしはできません。
右足と同じく、感覚障害がひどく足のついている位置がわかりません。
痛みや温度は分かりづらいです。
触ると右足同様、ゾワゾワします。

★歩行障害（クッソめんどくさいやつ）
今は両足が悪いので、外出時は必ず装具をつけて、杖を使って歩いています。

歩き方が分かりません。
右足を先に前に出すのか、左足を先に前に出すのか、そこからまず迷います。
そして前に出すのも、どうやって前に出すのか、踏み出しも全く分かりません。
足を浮かせる？浮かせるためには膝を曲げる？
…もうちんぷんかんぷんです😵‍💫
普段みなさんが無意識でやっていることを、私は深く悩んで考えないと動かせません。
方向転換苦手です。
少し歩くのをやめると、すぐにまた歩けなくなります。
リズムに乗ってしまえば、ある程度は歩けます。
途中で横切られたとか、大事件です。急には止まれません。
足元をじっくり見ながら歩かないと足は絶対に動きません。
私が歩いているときは、周りが避けてくれるそうです。ありがたいです。
バランスを取るために体が左右に揺れます。
後ろ向きには歩けません。練習しているんですけどね…😥

階段の昇り降りができません。
手すりと誰かの介助が必要です。
少ない段差であれば手すりのみで昇り降りできますが、一段ずつ昇り降りします。
足を上げる、という動作が分かりません。

電車の乗り降りができません。
電車とホームの間の間隔を認識できません。
色盲ではありませんが、暗い色を認識することができません。
どのくらい跨ぐのか、どのくらい足を上げればいいのか分かりません。
そのうち電車とホームの間に足を挟みそうで怖くなって、今は母の介助が必須です。
母には派手な色の靴を履いてもらっています。それを目印にします。
電車とホームの間が開いている駅ではあらかじめ駅員さんにお願いしてスロープを準備してもらっています。
電車に乗り込むよ、降りる方が恐怖です。

バスの乗り降りができません。
あの低い段差すらダメです。
段差の高さも認識できません。
踏ん張ることができません。
乗り降りには、自宅から持参した踏み台か、バスに備え付けられているスロープを使用します。
介助は必須です。
数年前に1人でバスに乗り込もうとして、途端に乗り込み方がわからなくなってパニックになって後ろにひっくり返る事故に遭い、頭を切る、骨盤を折る大怪我をしました。

手すりのない段差がダメです。
必ず介助が必要です。
お店の入り口とか、全然ダメです。

（おまけ）
床に座ったり、しゃがんだりができません。
床に座ってしまったら、立ち上がることができません。
やり方を忘れてしまいました。
何度か練習しましたが、ダメです😵‍💫

★顔面
左眼の付近を触っても感覚がとても鈍いです。
温度もわかりづらいです。
そしてシェーグレン病らしからぬ発言ですが、涙が止まらなくなりました😭
まだ顔は動かせます。目も閉じることができます。左右差はありません。

★右手
だらんと垂れ下がってしまいました。
薬指と小指、手首が動かしづらいです。
感覚もとても鈍いです。
リハビリの導入が早かったこともあり、指は結構動くようになりました。
手首は曲げ伸ばし、旋回がしづらいです。
手を左右に振る動作がとても苦手です。
みかんやバナナの皮が剥きにくいです。
ハンコが捺しづらいです。
文字も書きづらいです。長時間ペンは持てません。
髪を洗うのも大変…。
本のページもめくりづらいです。
ですが、足ほどはひどくないので、割とすぐに慣れてきました。
手首をサポーターなどで固定すると、それが「動かすよ！」の合図になるようで、動くようになります。

次はどこだ！？という感じですが、怖くないと言えば嘘になります…。
脳神経内科でも相談していますが、私の言うこと全て「感覚障害あるある」で済まされてしまう現状です😭
もちろん定期的に検査はしています。
「今度は○○がおかしくなった。」と言っても、別に驚きもしないのです💦
（膠原病内科のキラキラ主治医は心配しかしません😢）
先生の中では想定内なのでしょうね😵‍💫
1番怖いと言われているのは、この先排泄障害が出ることだそうです。
かなりの確率でダメになると言われています。
耳の神経がダメになれば、耳が聞こえなくなるそうです😭
目も同様。視神経がダメになれば失明するそうです😭😭😭

もちろん症状が強く出れば、緊急入院ですぐに治療を検討・開始します。
でもここ最近は調子いいので、様子見とリハビリで経過観察です😌
ストレスと疲れ、熱がとにかくダメなので、気をつけていますが、疲れのコントロールがなかなか難しいです😣
週に1度リハビリ（理学療法と作業療法）を行って、歩行訓練や日常生活動作の訓練に励んでいます。

なかなか想像つかない症例だと思いますが、こんな感じです。