表皮水疱症ベビーと家族のための助成・サービス・申請まとめ
※仮発信：投稿後に手直しして追記など修正を加える可能性があります。
書くことがお仕事ではない、ただの主婦なので、どうかご容赦ください。
子育てで手一杯の一般人が言語化するのはとても難しいと痛感しております。
言い訳しながら出発します。
今回は特に、早くまとめを出したくて
後日、細かいところの追記をしていきます、、
じゃないとこれは今年中に公開できない気がしてしまって。。
はじめに
申請一覧がどこにもない。
我が子の心配、面会、処置やお世話練習、医師や看護師などとの面談。
うちの場合は、長男3歳児との生活もあり、
夫は事業の代表なので、産休などの休みは取れません。
夫婦揃って、出身が神奈川県と、頼りたい人たちが遠く離れての生活。
長男の時は、産後一ヶ月のあとはずっと私のワンオペ中心でやってきましたが、
今回は、処置が1人では不可能！退院の条件に、訪問看護を利用すること！
という一般的な産後とは掛け離れた生活が始まりました。
娘が誕生後からお世話になっている病院は、車で片道1時間半。
産後の心身に鞭打っての面会は週3日。
産後1か月も経たないうちに、長距離運転と、出産直後からではありますが、難しい話をしたりで、
平日は病院の往復三時間と面会や面談と私ひとりで通って、長男の送り迎えをしていました。
産褥期ってなに？？
心身共に酷使し、駆け抜けた数ヶ月でした。
その中で、申請しなければならないものを
最初は退院の話が出る3ヶ月くらいまでは、３つくらいだったと思います。
ひとつずつ教えてもらい、頭の回らない産褥期の私の代わりに
書類作成と、病院以外の窓口の申請は、夫にやってもらいました。
かなりの量だったと感じます。
私が感じたのは
・紛らわしく何種類もの書類準備→申請しなければならないものがたくさんあること
(申請場所が違う、申請時期などがバラバラ)
・知らなければ使えない制度が多いこと
(助成してもらうのに遡りの期限などもある)
・そして、誰も全部は教えてくれないこと
(というか、いまだに私たち含め誰も全部の申請のことを知らない)
通知書や受給者証など
携帯しておくものや、そうでないもの。。
申請が通った後も、どうやって使えばいいか知らないと
助成されないものまである。
です。
申請は
絶対に一人でできる量ではありません。
必ず、
パートナーや家族、助けてもらう人、
分担できる人などをつくる必要があります。
その時、
行政でもネットでも、なんでもいいから、
「申請の種類」「順番」「窓口」「やり方」
が一度にまとまっているものがあればいいのに、
と強く思いました。
膨大な量の書類、入院中にやるもの退院してからでないとダメなもの、
面談や、訪問してもらっての確認、受理されるまでの審査待ち、
一つとして同じものがないし、労力と時間がかかる。
でも、申請が通れば
とっても助かって、生活も楽になり、
この先の不安が少し減る。
表皮水疱症ベビーが生まれたら、
「申請・聞くのはこれ！」
というまとめサイトがあったらいいなと思い、
自分のための整理として、
この記事を書いています。
◾️第一章 : 表皮水疱症ベビー 申請・サービス一覧
あくまでも、うちの場合 /私たちが知ることができた申請やサービスです。
地域や、難病の型によっても大きく異なる場合があります。
※これらの申請や制度は、最初から一度に説明されることはありません。
※多くは、その時に、必要になってから、または自分から聞いて初めて知りました。
これからを元に、比較したり、もっと似たような使える支援がないか、最低限がこれらとして、漏れがないか、誰かに聞けて、確認できて、何らかの役に立ったらいいなぁと思い、書いてみました。
AIさんが教えてくれたものまで入れているので
私たちが全部申請しているわけではないのでご了承ください。
あわよくば、他にもこんなのあるよ！と教えていただきたくもあります。
うちの場合: 山梨県
⸻-------
【医療】
• 小児慢性特定疾病医療費助成
• 小児慢性特定疾病児童手帳
• 小児慢性特定疾病に伴う公費負担医療
• 乳幼児医療費助成（自治体）
• 自立支援医療（育成医療）※該当確認
• 指定難病医療費助成（※年齢・病型による確認事項）
• 身体障害者手帳（※取得可否・時期の検討）
• 療育手帳（※自治体・判定による）
• 障害者手帳に伴う医療費助成・減免制度
• 医療費高額療養費制度
• 医療費控除（確定申告）
• 入院・通院にかかる交通費の扱い（医療費控除対象の確認）
⸻---------
【福祉・手当】
• 障害福祉サービス受給者証
• 障害児通所給付費
• 利用者負担額減額・免除
• 特別児童扶養手当
• 障害児福祉手当（※年齢・状態による）
• 児童扶養手当（※世帯状況による）
• 地域相談支援給付費
• 計画相談支援
⸻----------
【在宅・生活支援】
• 訪問看護
• 居宅訪問型児童発達支援
• 居宅介護（ヘルパー）
• 難病のこどもの看護師派遣事業
• 医療的ケア児に関する在宅支援
• 日常生活用具給付事業
• 医療物品・消耗品に関する支援制度
• おむつ等衛生用品の助成・給付（自治体）
• きょうだい支援・一時預かり等の相談窓口
※とりあえず存在だけ教わっているだけのものも多くあります。
あとで減らし、付け加える場合があります。
第二章 : 各申請・制度の申請の仕方と使い方
第二章では
• どんな制度なのか
• 何のための制度なのか
• どんな書類や手順が必要なのか
• どこに、いつ出すのか
を、可能な限りまとめようと思います。
制度は、
必要になったときに、必要な分だけ教えられることがほとんどでした。
間に合わないことや、遡ってもらえなくてお金がもらえない期間が発生してしまったものがあったので
うちの場合のように損をする人が少なくなるといいなと思います。
だからこそ、
あとから調べ直せて、詳しい人と、正しい申請場所に聞くことができるように
一覧表が欲しかった。
過去の自分のために、書いていきます。
もし、周りにもっと詳しい人がいらしたら
是非お早めに聞いてみてください。
▶︎ 【医療】の申請リスト (書類・手順・窓口)
① 小児慢性特定疾病医療費助成
• どんな制度？
児童の慢性疾患の医療費（自己負担分）を公費で助成する制度。
• 何のため？
医療費の負担を軽くして治療継続を助けるため。
• 書類・手順？
支給認定申請書＋診断書（指定医に記入）などを準備。
• どこ・いつ出す？
居住自治体の福祉・保健窓口に、病状が分かったらできるだけ早めに。
うちの場合
入院する日に病院の入院窓口で、登録してもらう。
入院中のミルク代がかからない、それだけだと説明を受けました。
病院で、先生に診断書を書いてもらうのに数週間
病院の申請窓口で、これは一体なんですか？と聞きながら申請書をもらう
保健所が二時間かかるところに住んでいる上に産褥期と面談で動けない私のために夫が行きますが
当日に、突然の約1時間の聞き取り面談があり、説明を受ける。
数ヶ月に一度の会議にかけてから申請が通れば、3か月まで遡ってもらえる。
しかし、うちの場合、申請してきてねと教えてもらった時期がすでにオーバーしていたため
遡りきれない時期のお金は戻ってきませんでした。
入院中は1カ月に7万円はかかっていました。
⬇️
🆕普段の通院の会計時、薬局での提示、など、
全ての場面での提示が必要だということが分かる。
利用開始から1ヶ月ほど経ったところ
(健診は3回目、申請窓口で説明を受けてから4ヶ月)
最初の窓口での説明は一体なんだったんだろう。。
私の宿題: うちの場合の申請と知らなかったがための失敗の詳しい記事と
来月、保健所の人が処置などみに来てくれるときに、記事にしていい内容を教えてくれるそうなので
それらの記事は後日書いてここに貼る
①小児慢性特定疾病医療費助成ホームページ
リンク元 https://www.shouman.jp/assist/outline?utm_source=chatgpt.com
②難病や小児慢性特定疾病に対する医療費助成のご案内
リンク元 https://www.gov-online.go.jp/article/201412/entry-8884.html?utm_source=chatgpt.com
https://www.gov-online.go.jp/article/201412/entry-8884.html?utm_source=chatgpt.com
②指定難病医療費助成（特定疾患医療費助成）
• どんな制度？
国の難病（特定疾患）に対する医療費助成制度。
• 何のため？
難病の治療継続と負担軽減を支えるため。
• 書類・手順？
受給者証交付の申請と、診断書の提出が基本。
• どこ・いつ出す？
自治体（県・市）の保健福祉担当窓口へ、診断が確定したら。
①医療費助成制度（都道府県）
リンク元 https://debra-japan.com/about-eb/iryou/
- 後日、書き加えていきます -
第三章 : 在宅・生活支援（訪問看護／居宅訪問型児童発達支援）
多くの場合、週3日の保険適用での無料サービスとなる訪問看護。
うちは、恵まれたことに、抱き合わせで週5日と、病院からの特別支持で、一ヶ月につき、2週間だけ、土日まできてもらえています。住んでいる場所が悪く、交通費がとんでもなくかかっている負担はあれど、夫が仕事でいない、うちの場合のように、頼れる親戚なども0、という家庭には、交通費すらかからなければ、かなり助かると思います。
- 後日、書き加えていきます -
第四章 : 月1健診と物品の現実
具合が悪くなくても、毎日内服する薬と、必要な皮膚用資材をもらうためだけに受診しないと処方してもらえなくて、一ヶ月まとめて、予測して、もらわなければならない現実。
水疱を作らないために、何より日々の処置で気力体力時間を削られる家族にとっては、なるべく外出だけは控えたいのに、
オンライン診療と配達を切実に願う内容の第四章です。
・表皮水疱症友の会DebRAJAPANによる厚生労働省への要望書提出と陳情
私たちも共感できる活動報告のサイトがありました！1人じゃないと感じます。
リンク元 https://debra-japan.com/2025/04/08/1224/
- 後日、書き加えていきます -
第五章：検査入院と突発的な入院 申請から準備まで
序章で書いた申請の出番です。
①の小児慢性の制度を、検査入院、突発的な入院をする当日に
病院の窓口で登録します。
うちの場合の入院前にする工夫の記事を書きました(まだ下書き)
リンク https://note.com/eb_baby_2025/n/na9e39a549be5
- 後日、書き加えていきます -
第六章 : 忘れたら大変！一般的な産後の申請
難病でも、そうでなくても、絶対やらなければならない申請。
誰もが分かってるから、要らないかなとも思いましたが、
万が一、大変さのせいで、うっかり忘れないように
あえて最後の章に書きます。
正しい情報を載せるため(楽をするため)代表的で分かりやすいサイトのリンクを貼らせていただきます。
- 後日、書き加えていきます -
第七章 表皮水疱症 友の会 DebRA JAPAN
情報をもらうなら、まず、ここでした。
- 後日、書き加えていきます -
このまま行くと長いので次の記事に続ける前に、ひとやすみ
ここまで読んでくださり、ありがとうございます。
この記事は...
余裕のある日に書いたものではありません。
2人の育児と、母として妻として自分として回さねばならない日常の中
寝不足で、頭がぼんやりしたまま、
スキマ時間に書き溜めてきました。
我ながら量が多くて、読みにくいとは思うのですが、
年齢的に子どもを産むのも最後かなと感じるので
全部出していこう！と気合入れてしまいました。
過去の自分のために書いています、というと謎ですが
誰かのデータがあれば
比べることもできるのに(住んでいる地域によってもかなり変わるので)
もっと早く知っていれば計画的にできたのに
と思ったからです。
このブログを始めたことが、何か意味を成すと良いのですが。。。
制度は、ちゃんと助けてくれています。
これがなければ回らなかった生活。
次の記事からは
各章の、深掘りをしていって、このまとめ記事の中に埋め込みができたらなと考えています。
(長くなるとおもうので)
なので申請系は、こちらに全て書いてあるという認識で大丈夫です。
本当に、本当に、毎日お疲れ様です。
皆さんの笑顔がもっともっと増えますように。
現場からは、一旦、以上です。
