検査入院や突発的入院での家庭での備え (下書き)

前の記事に関連付けるための下書きです！
公開してないとリンクとして貼れないので。。。

来月、検査入院があり、タイムリーなので、まとめておこうと思いまして。。

写真など入れる予定、、

スーツケース転がして
処置をしてからの診察、健診
そして、入院のときも処置でお医者さんや看護師さんたちに引き継ぎをするため
入院手続きだけでは終わらない大仕事

下書き

我が子だけのファイルを作るという備え

― 突発的な入院・病棟移動・定期健診に備えて ―

表皮水疱症の子どもは、
一度退院しても、突発的に入院が必要になることがあります。

● 病棟が変わると共有が切れることがある
• NICU → GCU → 小児病棟
• 「同じ病院でも、当たり前に共有されていないことがある」
• 実際に処置の練習や情報共有、物品が間に合っていなかった経験

うちの場合、小児病棟では
処置の共有や練習がほとんど間に合っていませんでした。
ほんとに困った。それまでは、頭が上がらないくらい丁寧にやってくれたのに、急に別の病院に放り出されたような不安感と不信感。

だから私は、我が子だけのファイルを作りました。

それを、娘の入院ベッドの目につくところに置いてもらいます。
病院で、いろんな状況や心情、疲れ具合などで、伝えたいことを伝えるのも、
疑問に思うことを、話の流れや、タイミングを見計らって聞けることはあまり無い。

バタバタして
モヤモヤしながら帰宅。

しかし、
ほんとはコレ質問したい、要望したい
と思ったものも、
そのファイルに書いておけば
看護師さんがお医者さんに伝えてくれたり
目にした人みんなが考えてくれるきっかけになります。

絶対にバタバタしてる入院当日やお迎えの日
会いたい人、先生や担当に会えないとか、話す時間がないとか
お家に帰って現実に戻ると絶対に困るのに
性格的に、とか、実際に先生の顔みると
やっぱり言わなくていいか、、
ってなることが多い、かもしれない、私のように。
でも、ママやパパが困ってることイコール娘が困ることだから
相談するだけしてみることは大事です。
うちの場合、というか私が勝手にですが、
胴体のチュビファストが合わなくて、ガーゼで何枚も、オリジナルインナーを作りました。
ボロボロになってくるし、手縫いなんて真面目にしたことなかったので、恥ずかしかったですが、
作ったのが自分なので、破れたら直せばいい精神で、洗濯機でガンガン洗えるし、
この時の胴回りの水疱は、ゼロに等しく抑えることができました。
寝返り練習中の今でも、想定外の水疱や、痛みで泣いてしまうようなものはできていないので、
我が家の正解、の１つなんだなと感じます。
入院中は、そのオリジナルインナーを使ってもらったので
ファイルに、着せ方なども写真付きで載せて使ってもらいました。自分のために作った、我が子専用の記録ファイル
アプリのぴよログでも、育児日記でも、自分に合う記録で充分だと思います！ぴよログも付けていましたが、
処置の仕方などを写真で説明したファイルを作りました。
実はこのファイルは、
誰かに見せるためだけのものではありません。
混乱しやすい状況の中で、
自分自身が落ち着くための記録でもありました。
だって、産後のマミーブレインは、
信じられないくらい忘れっぽいんですもの、、
入れていたのは、たとえばこんな内容です。

• 我が子の処置の手順 写真入れました
• 皮膚の注意点、やってはいけないこと、何故か
• よく起きやすいトラブル
• 「退院してからの我が子の場合」
     ・ 入院で携わってくれる人々への感謝の言葉や想い

文章でも、図でも、写真でも構いません。
自分が見て分かる形がいちばん大事です。

そして、シールやカラーペン、娘の可愛く撮れた写真などで、
自分が見返しても、テンションが上がるようにしました。
突発的な入院・救急受診のときに助けてくれる
夜間や休日、
初めて会う医師や看護師に対応してもらうこともあります。
そんなとき、
このファイルがあると、説明が一気に楽になります。
「この子の場合はこうです」
と、落ち着いて伝えられる。
それは、
親の心を守ることにもつながりました。
表皮水疱症のパンフレットも“使える場所”に
病院や、表皮水疱症友の会からパンフレットをもらった場合は、
しまい込まず、すぐ出せる場所に入れておくのがおすすめです。
• 病院で
• 入院先で
• 説明が必要な場面で
「見てもらえる状態」にしておくことが大切だと感じました。
定期健診が続くからこそ、記録は力になる
表皮水疱症では、
体調が悪くなくても定期健診が続きます。
移動、待ち時間、皮膚への負担、オムツ替え。
一回一回は小さく見えても、積み重なると大きな負担です。
だからこそ、
毎回同じ説明を繰り返さなくて済む準備が、あとで効いてきます。
我が子のことを一番知っている人」として
医療者はプロです。
でも、この子の日常を一番知っているのは家族です。
我が子だけのファイルは、
医療を疑うためのものではなく、
一緒に守るための道具だと思っています。
自分のために。
我が子のために。
できるところからで、十分です。

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病院で共有できるようにブログ版の我が子ファイルを作りました

まだ途中です💦