🩹入院マニュアル｜表皮水疱症ベビー【うちの場合】EB赤ちゃんのお世話・ケア・日々の処置 | 目次からジャンプ🔗できる骨組み記事 (まだ途中) 【我が子ファイル】
👆クリックでワープ
やっと本命記事にとりかかります！
初めての試みなので
この記事を使用してもらう
病院側のご意見を反映させて修正しながら書いていきます。
うちの病院以外の医療者さんやnoterさんには
「こんな難病あるのか！」
と知っていただけたら嬉しいです！
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表皮水疱症ベビーの入院マニュアル（うちの場合）
【我が子ファイル】
〜病院・訪問看護スタッフと共有するための実践まとめ〜
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⚠️ 注意事項
• このマニュアルは 【単純型】表皮水疱症の娘（うちの場合）用 です
• 他の患者さんに当てはまるとは限りません
• 無断転載・二次利用は禁止、論文の参考にするなど無断使用禁止
• うちの訪問看護・ヘルパー・医療者との共有を目的に作成
• 写真・リンク付き情報は個人情報保護に配慮
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📖 はじめに
• 関わってくださる方への感謝
• マニュアルの目的・対象
• 更新は随時、娘の成長に合わせて改訂
• 「完璧なマニュアル」ではなく、現場で少しでも困らないための共有ツールです
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急ぎで追記予定メモ
1️⃣入院して調節してもらうミルク量、薬、ワセリン、アズノールの一日に使う具体的な量
2️⃣抱っこの仕方
3️⃣入院でのベッド周り、引き継ぎ
特に処置の仕方はメモが📝書き込めるようなペラ1の写真付き紙マニュアルを作ろうかな
病院で人数分コピーしてもらうなど看護師さんたちに渡るようにする
👆（ファイルやブログは各自の確認用という認識が良いかも。ブログは実践では使いづらいかも）
👆退院日にフィードバックお願いする
アズノールやワセリン、水などで紙だと使いづらい？
▽目次 ❁.｡.:*:.｡.✽.｡
リンク記事🔗 （クリックで各章へジャンプ）←まだ全部できてない
0. 第0章 | 表皮水疱症について
◾️表皮水疱症とは？記事まとめ
◾️表皮水疱症とは？取材番組まとめ（YouTube）
1. 第1章｜基本資料🗂
⚪︎🌈旧我が子ファイル🌈
DebRA公式資料、紙媒体資料、サイト
2. 第2章｜家での生活リズム ⏰
• 生後9ヶ月
3. 第3章｜おうちでの様子 🏠
4. 第4章｜オムツ替え 🧷
• 生後9ヶ月
5. 第5章｜NICUで教わった基本 🤱GCUで教わった応用
• NICUで教わった基本
• GCUで教わった応用
6. 第6章｜薬・塗り薬 💊
7. 第7章｜処置 🩹
7-1️⃣脱衣、保護材の取り扱い方
7-2️⃣沐浴と処置前
7-3️⃣ 入院中処置
• 水疱の潰し方🪡...etc 各処置について
7-4️⃣保護材の巻き方（前回の入院）
• メピレックス、チュビの巻き方、ガーゼ服の着せ方 ▶️YouTube動画あり
8. 第8章｜定期健診 🩺報告
• 生後8ヶ月 2025/01
9. 第9章｜体調チェック ✅ポイント
10. 第10章｜困っていること ❗
11. 第11章｜心配ごと 💭
12. 第12章｜検査入院のキロク🔹
需要があれば..今後、目次と記事に追加します
ー病院で受けた神対応、名言集
ーこんなのあったらいいな、おもしろ発想集
今月は
取り急ぎ現場に必要なものを中心に
記事を書いてリンクしていきます！
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💡 使い方メモ（読者用）
• 骨組み記事＝「目次兼ナビゲーション記事」
• 各章記事は1テーマ1記事
• 各章冒頭に「←目次に戻る」リンクを設置
• 写真・チェックリスト・注意マークは章記事内に配置
随時、更新🆙
