排泄という行為はナイーブでお互いがギスギスすることがあるが、「しかぶった」という宮崎弁のおかげで笑いに変わった

日向市の文化交流センターで開催された第６５回宮崎県精神保健福祉大会に出席しました。

今回のテーマは、「ささえあい～日向（ひなた）から笑顔を発信しよう～」でした。

河野県知事の挨拶では、今朝、椎葉の平家祭りに出席したとおっしゃっていました。

その直後に、椎葉村に住む私の叔母から、知事と一緒に映った写真が送られてきたのではびっくりしました。

宮崎県精神保健福祉連絡協議会の高宮会長は、挨拶でアメリカ人のジョン・ナッシュをモデルにした映画「ビーティフルマインド」の話をされました。

統合失調症に罹ったのですが、多くの人から支えられ、ノーベル経済学賞を受賞するという事実に基づく映画です。

私もビデオで見たことがあります。

統合失調症の妄想や幻聴などの症状が描かれていて、お勧めです。

体験発表をされたピアサポートグループ　リフレッシュへべす会の皆さんのお話には胸を打たれました。

地域で支える人たちがいることで、人生をつくっていけるのだと思いました。

特別講演は、シンガーソングライター・講師・司会で活躍されている真北聖子さんでした。

宮崎国スポ・障スポのメッセージソング「ひなたのチカラ」を歌う３人のユニット「ひなたサイン」のメンバーです。

タイトルは、「限りある人生を限りなく楽しむ為に～人生はUPtoME～」です。

もともとは、大分県日田市の出身ですが、９歳のときに母の故郷である宮崎市に移住してきた方です。

バレーボールを小学校から中三までやってきて、ほとんど病気ひとつも罹らずに、学校を休んだこともほとんどないほど、健康でした。

１６歳の高校一年生のときに、脊髄動静脈奇形という病気に罹患して、突然腰から下が動かなくなりました。

症状は、胸から下の感覚が無くなり、体温調節ができなくなりました。

排泄障害にもなり、腹筋が動かないことから体幹障害という状態です。

脊髄の血管が突然出血して、激しい痛みのために気を失います。

目覚めたときには、呼吸もできなくて、人工呼吸器が装着されていました。

出血の影響で、肺に水がたまっていました。

このまま命が助からないかもしれない、と母は先生から言われたそうです。

１０年後、主治医の先生から言われました。

「聖子ちゃんはすごかった！」

MRIを撮影する際に、人工呼吸器を外して、アンビューバックを押しながら空気を送っていた先生の手を押しのけて、自分でアンビューバックを押し続けたそうです。

入院は２年間続きました。

手術ができる先生がなかなか見つからなかった。

手術後にも再発があったりした。

夢が崩れ、これから二度と歩くことはできない中で、リハビリをする理由がわからなかった。

自暴自棄になってリハの先生や看護師さんに、「私がリハビリをする理由って何ですか？」と聞いたところ、「一緒にがんばろうね」という返事があった。

大きな一言だった。

みんなに支えられて２年間を病院で過ごした。

その後、大分の別府の重度障害センターで、着替えや排泄、移動などの日常生活のリハビリを徹底的にやった。

トータル丸３年かかって、自宅に帰った。

入浴もひとりでできるようになった。

家事、掃除、洗濯もできる。

日常生活は車椅子だが、今日は、車を運転して宮崎市からやってきた。

車は改造して、車椅子が載るようになっている。

片手が使えない人は、ハンドル操作ができるようにカスタマイズした車に乗っている。

つらいことは、多機能トイレや車椅子駐車場を、必要としていない人が使っていて、使えないこと。

車椅子駐車場は、ドアを全開にするために、広さが必要。

セルフガソリンスタンド利用で、手が届かないことがある。

点字ブロックのある場所に自転車が停めてあって、使えないことがある。

障害のある人を見かけたら、もし声をかける場合には、「何かお手伝いすることがある？」と言ってくれると、スムーズに事が進む。

物理的なバリアー（障害）は、心のバリアフリーで解決することができる。

２０歳のときに、劇団に入団した。表現することの楽しさを知った。

東京国際フォーラムの音楽オーディションを受けた。　

このとき初めて、作詞作曲をした。

応募要件は、「障害者であること」だった。

選者は、平尾昌晃さん、湯川れい子さんなどの超一流の先生方。

２９歳のときに、高校は１学期までしか行っておらず、退学したので、もう一度女子高生になりたいと想い、通信制高校に入学した。

４年かけて卒業した。

同級生に７０歳代の方がいた。

死ぬまで学び続けたいと仰っていた。

私の足は曲がったままだった。

それをまっすぐにするために手術を受けることにした。

目標にしたのは、結婚式のバージンロードを、自分の足で歩くこと。

実は、このときは、結婚相手はいなかった。

付き合った人はいるが、「好きだけど、車椅子が受け入れられない」と言われた。

相手の親からは「息子が苦労する」と言われた。

今の夫は、東京の人。　

宮崎に移住してきた。

私が排泄障害もあることも知っていた。

シーツを汚して落ち込んでしまったときに、夫はにやにやしながら言った。

「聖子、しかぶった」

「この宮崎弁をつかってみたかった」と笑って言った。

排泄という行為はナイーブで、排泄物の取り扱いは、お互いがギスギスすることがある。

しかし、笑いやユーモアがあれば、気まずい思いを軽くすることができる。明るくなれる。

個々の信頼のあるコミュニケーションが大事だと思った。

車椅子がきっかけとなって、環境のせいや、誰かのせいにすることをしなくなった。

環境や誰かが変わることを期待するより、自分を変えた方がいい。

無意識の偏見、きめつけ、先入観は、よくない。

言葉を発する前に、これは偏見、きめつけ、先入観ではないかと、気がつくことが大事。

突然災害にあえば、自分に麻痺がおこってしまうことがあるかもしれないと感じれば、無意識の偏見は無くなっていくのではないか。

私にも偏見があった。

人の視線が気になった。

「若いのにかわいそう」、
「頑張ったら、なた歩けるようになるが」、
「車椅子の女とは付き合えない……」。

こうした言葉に、心が折れて、うつ病になったことがある。

このときは、母の言葉で救われた。

障害があろうがなかろうが、あんたは私の娘。

いつか心が折れると心配しとった。

心が折れてよかった。

この後、キーボードの黒木奈津季さんの演奏で、真北さんは、歌を４曲も披露してくれました。

CDを買いました！

サインをしていただき、写真も一緒に撮らせていただきました。

「UP to ME」は、「自分次第」。

結婚式でウエディングドレスを着て、歩行器を手に歩く映像には、感動しました！