先天性内斜視に気づいた日──後悔と葛藤の中で、それでも前へ進んだ母の記録

■ 気づいていたのに、動けなかった後悔

2022年１歳の誕生日の直前、
私の子供、ココの斜視にしっかりと向き合うきっかけになった日です。

当時のメモにはこう書いてありました。

「右目の網膜が成長してないって。
もっと早く気づいてあげられたのに。
３ヶ月の頃には“何かおかしい”って気づいていたのに、
小児科で大丈夫って言われて、そのままにしてしまった。」

何度も何度も読み返すたび胸が痛む。
あの時、専門家に行っていれば…という後悔は今もあります。

でも、この経験から私は学んだんです。
"親の直感は、不安でも間違ってないことが多い”と。

■ 先天性内斜視──生まれつきの写真にも写っていた

後日、眼科の先生にこう言われました。
• 「ココさんは先天性内斜視だと思う」
• 「生まれつきの写真にも、すでに特徴が出ています」
• 「生後6ヶ月までに両眼視機能が形成されますが…残念ながら獲得できていません」
• 「立体視は難しいと思います」

その言葉を聞いた瞬間、涙があふれました。
未熟児は内斜視が多い…と先生は話してくれたけど、
それでも“もっと早く気づいてあげれば”“私の判断が甘かった”と自分を責め続けました。

■ 少しでも可能性を探して──素人なりの必死の模索

両眼視機能は本当に伸ばせないのか？
どうにか少しでも改善できる方法はないか？

私は素人なりに調べて、SNSで視能訓練士さんに相談したこともありました。

「距離感がつかみにくい」「ボール競技が苦手になりやすい」
そんな情報を読むたびに、胸がギュッと痛くなりました。

でも同時に、視能訓練士さんたちからは励ましの言葉も。

「立体視が弱くても、普通に生きられるよ」
「同じ条件でも、目の専門家になった人もいる」
「不便より、工夫しながら生きていける力の方が大きいよ」

その言葉に何度救われたか分かりません。

■ 治療用メガネと向き合う日々

先生から渡された用紙にはこう書かれていました。

「このメガネは治療のために
【お風呂・寝る時】以外は外さないでください。
常用は厳守してください。」

でも現実は全然うまくいきません。

感覚過敏が強く、頭を触られるのも苦手なココは、
メガネをつけた瞬間に外してしまう。
３歳まではそれが毎日のように続きました。

つけられるだけで偉い。
外しても仕方ない。
怒らない、叱らない。

そう自分に言い聞かせても、
“つけてほしい親心”と“嫌がる子供”の間で揺れる毎日。

■ 壊れる、曲がる、投げられる。

現実はもっと壮絶でした。
• フレームを曲げられてパーツ交換
• レンズが外れて修理
• 年に 2〜3回 の交換
• 少しでも安く済ませたくて、メルカリでパーツ購入
• そしてある日…

「車から投げ捨てられたメガネに、後から来た夫の車がそのまま乗り上げた」

そんな奇跡のような悲劇まで起きました。

その時は落ち込むよりも、
「ああ、これぐらい嫌だったんだよね」と胸が痛かった。

それでも何度も直して、
次の日にはまた
「つけてみようね」と優しく渡すしかなかった。

■ それでも続けられたのは

メガネは治療。大切なお薬と一緒。
早くつける方がいい。
６歳までに眼の筋肉の発達を促したい。

そのすべてを理解しながら、
それでもココが嫌がるなら無理はできない。

葛藤で苦しくなるたび、夫はこう言ってくれました。

「ママはすごいよ。
気づけてたし、育ててる。
その時の自分はその時で精一杯やってたんだよ。」

「ネットは後でいい。
先生に診てもらってから調べよう。」

「今気づけてよかったじゃん。
次に活かせばいいよ。」

その言葉に何度も救われ、
“完璧じゃないといけない”と自分を追い詰めていた心が
少しずつ緩んでいきました。

■ 今、伝えたいこと

もしあの頃の私のように、
• 気づくのが遅れた
• もっとできたかもしれない
• メガネを嫌がる我が子に疲れてしまう
• 常用できなくて焦ってしまう

そんな気持ちを抱えているお母さんがいたら、伝えたい。

あなたは十分すぎるほど頑張っている。
メガネを一瞬つけられたら、それだけで本当にすごいこと。
壊れても、投げられても、今日も向き合っている自分を褒めてほしい。

立体視がなくても生きていける。
できることはいくらでもある。
未来は閉ざされていません。

ココと一緒に試行錯誤してきたこの数年間は、
苦しかったけど、それ以上に尊い時間でした。

PVLで、発達や視力のことで心配が尽きず、いろいろ調べていた頃、補助金制度にも目を向けるようになりました。

当時の気づきや後悔は、こちらの記事にまとめています：