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⑤自宅療養（90~117日目）

panda

この記事は、上記の記事のつづきとなってます


自宅療養継続

2026年3月上旬
膠原病の治療を進めながら、視力障害（視力低下、混乱視、複視）について神経眼科を受診しましたが、原因がわかりませんでした。

  1. 治療方針

    1. 基本方針

      • 決められた時間に３食摂取し、必ず食後に薬を服用すること

        • 規則正しい生活により基礎体力を備え、自身の免疫力を高めるようです。また、ステロイド剤をやめるとステロイド離脱症候群など発症するようです

      • リハビリを続けること

        • ステロイド剤により筋力が低下しますが、それを上回るリハビリ（筋トレ）が必要だそうです

        • 8,000歩（4km）歩くことで現状維持されるそうです←目指す※8,000歩を無理なく歩ければ、診断書で通勤可となる

      • ストレス（フィジカル・メンタル）をかけないこと

        • ストレスによって病症が悪化するようです

      • 睡眠時間は最低８時間確保すること

        • 8時間睡眠が疲れた身体をリカバリーするようです

      • 目に負担をかけないこと

        • TV視聴やPC作業は控え、目に負担をかけないようにする

    2. ステロイド剤(プレドニゾロン)減薬

      • 55mg/日（4日間）

      • 45mg/日（4日間）

      • 40mg/日（3日間）

      • 35mg/日（3日間）

      • 30mg/日（2週間）←退院

      • 25mg/日（2週間）

      • 20mg/日（2週間）

      • 15mg/日（4週間）

      • 12mg/日（8週間）

      • 12mg/日（4週間）←今ここ

    3. リハビリ

      • 腕や指先のリハビリ

        • 筋トレ

      • 脚のリハビリ

        • 筋トレ

        • ウォーキング

      • 嚥下（飲み込む）のリハビリ

        • 腹筋、背筋の筋トレ

        • あいうべ体操

        • 吹き戻し

    4. 内服薬（太字は前回から変更した）

      • ステロイド剤：プレドニゾロン（2項により減薬中）

      • 免疫抑制剤：プログラフカプセル（4mg/日）

      • 痰切り：カルボシステイン錠（500mg/夕食後）

      • 頻尿：八味地黄丸料（2g/朝昼夕食前）

      • 便秘：下剤 ピコスルファートナトリウム内用液（8滴/朝食後）

      • 細菌感染予防：抗生剤 バクタ（半錠/朝食後）

      • 胃潰瘍防止：ランソプラゾールOD（15mg/朝食後）

      • 骨粗鬆症予防：ボナロン経口ゼリー（35mg/毎週土曜日）

  2. 副作用について

    • 頻尿

      • 夜間：１~２回程度

      • 日中：2~３時間おき

        • 尿意を感じたら直ぐ排尿（我慢できず漏らすことがある）

    • 便秘

      • 下剤の量を毎朝８滴

    • ステロイド歯痛

      • 知覚過敏（冷たい水などで歯が沁みる）

    • 満月様顔貌（ムーンフェイス）

      • さらに丸顔になった（洗顔時ほほが重たく感じる）

    • 倦怠感

      • 日によって出たりなかったり、少し重たい二日酔いのような感じ

    • 頭痛

      • 起床時（ほぼ毎日、２時間程度）、軽い頭痛がある

        • 昼前まで続く日がたまにある

    • 疲労感

      • 筋トレなど過度な負荷をかけた翌日は体が重たい

    • 微熱

      • 37℃を超える日が出たりなかったり（５日に１回程度）

        • 37.5℃以上にはならない

    • 多毛

      • 毛深くなってきた

        • 下の毛：白毛がなくなった

        • 鼻毛：びっくりするくらい伸びる（毎朝カットする）

    • 皮膚菲薄

      • 足や手の平の毛細血管が浮き出てくる

        • 見ため青白い

    • 振戦

      • 手の指先が震える

    • 頻脈

      • 安静時100台/分、少し動くと120台/分、風呂上り140台/分

    • 匙状爪（スプーンネイル）

      • 爪の中央がへこんで反り返る

視力障害

起床時は普通に見えている視力が２時間後位には見えづらく（視力低下）なり、夕方には物が二重に見える（複視）ようになります。
複視の症状がひどい時は、船酔いしたみたいになり、めまいや頭痛となるため、メールチェックなどPC作業は、目の調子が良い朝一番に行い、TV生活からラジオ生活に移行しました。

今後の治療について

膠原病の治療（ステロイド剤を０mgまで減薬する）を行いながら、視力障害や頻脈の治療を進める。

  • ステロイド剤減薬の減薬について、計画通り減らしていたものの、ここにきて間質性肺炎の指標であるKL-6値の値が上昇しました。レントゲンやCT診断では、間質性肺炎の広がりも確認されず、12mgで据え置きです。主治医からは、「KL-6が高い＝間質性肺炎ではない」、「抗SRP陽性の場合、１０mg前後で再燃することが多い」、「想定範囲内であるが念のため様子見」だそうです。

  • 視力障害について、紹介状を書いてもらった大学病院の神経眼科で検査してもらいました。

    • 視覚誘発電位 (VEP)検査

    • 網膜電位図 (ERG)検査

    • 瞳孔機能検査

    • 眼球運動検査

    • 頭部MRI検査

伝達系や処理系に異常はありませんでした。
大学病院の教授から「重症筋無力症の可能性が高い」と所見をいただき、元の病院で診てもらうことになりました。

  • 頻拍について、負荷心電図検査と心臓超音波検査（心エコー）を実施しましたが、異常は認められませんでした。

    • 負荷心電図検査：3分間踏み台昇降を実施したところ、心機能は正常でしたが、脈拍が160台/分となったため、頻脈を抑える薬を内服するか医療チーム（20名程度）で検討を始めました

    • 心臓超音波検査：通常20分程度ですが、今回は念入りに調べてもらった結果45分かかりましたが、心疾患など異常はありませんでした。

まとめ

順調だったステロイド剤の減薬も、ここにきてブレーキがかかっています。
また、視力障害や頻脈について検査するも、原因の特定に至っていません。
原因がわかれば、それにあった治療ができるし、それが指定難病に起因していれば特定医療費の申請ができます。また、診断書の病名にも反映でき、会社への病状説明や各種手続きの際も、「あ～だ、こ～だ」とならず、スンナリと行きそうです。

膠原病は、人によって様々な症状を発症し、程度も様々です。また、見た目は健常者と同じでも、本人は疲労感や倦怠感などでシンドクて、結構大変な状況だったりします。

膠原病の本当のおそろしさをジワジワと実感しています。

それでも、病気を受け入れて、自分に課せられたミッションだと思って、今できることをできる範囲で、無理しない程度に、笑顔で治療を受けいです。


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