④自宅療養（61~89日目）

この記事は、上記の記事のつづきとなってます

自宅療養継続

2026年２月上旬
膠原病の治療を進めながら、視力障害（視力低下、混乱視、複視）について原因を究明することになりました。

1. 治療方針

   1. 基本方針

      • 決められた時間に３食摂取し、必ず食後に薬を服用すること

        • 規則正しい生活により基礎体力を備え、自身の免疫力を高めるようです。また、ステロイド剤をやめるとステロイド離脱症候群など発症するようです

      • リハビリを続けること

        • ステロイド剤により筋力が低下しますが、それを上回るリハビリ（筋トレ）が必要だそうです

        • 8,000歩（4km）歩くことで現状維持されるそうです←目指す※8,000歩を無理なく歩ければ、診断書で通勤可となる

      • ストレス（フィジカル・メンタル）をかけないこと

        • ストレスによって病症が悪化するようです

      • 睡眠時間は最低８時間確保すること

        • 8時間睡眠が疲れやす身体をリカバリーするようです

      • 目に負担をかけないこと

        • TV視聴やPC作業は控え、目に負担をかけないようにする

   2. ステロイド剤(プレドニゾロン)減薬

      • 55mg/日（4日間）

      • 45mg/日（4日間）

      • 40mg/日（3日間）

      • 35mg/日（3日間）

      • 30mg/日（2週間）←退院

      • 25mg/日（2週間）

      • 20mg/日（2週間）

      • 15mg/日（4週間）

      • 12mg/日（4週間）

      • 12mg/日（4週間）←今ここ

   3. リハビリ

      • 腕や指先のリハビリ

        • 筋トレ

      • 脚のリハビリ

        • 筋トレ

        • ウォーキング

      • 嚥下（飲み込む）のリハビリ

        • 腹筋、背筋の筋トレ

        • あいうべ体操

        • 吹き戻し

   4. 内服薬（太字は前回から変更した）

      • ステロイド剤：プレドニゾロン（2項により減薬中）

      • 免疫抑制剤：プログラフカプセル（4mg/日）

      • 痰切り：カルボシステイン錠（500mg/夕食後）

      • 頻尿：八味地黄丸料（2g/朝昼夕食前）

      • 便秘：下剤 ピコスルファートナトリウム内用液（8滴/朝食後）

      • 細菌感染予防：抗生剤 バクタ（半錠/朝食後）

      • 胃潰瘍防止：ランソプラゾールOD（15mg/朝食後）

      • 骨粗鬆症予防：ボナロン経口ゼリー（35mg/毎週土曜日）

2. 副作用について

   • 頻尿

     • 夜間：１~２回程度

     • 日中：2~３時間おき

       • 尿意を感じたら直ぐ排尿（我慢できず漏らすことがある）

   • 便秘

     • 下剤の量を毎朝８滴

   • ステロイド歯痛

     • 知覚過敏（冷たい水などで歯が沁みる）

   • 満月様顔貌（ムーンフェイス）

     • さらに丸顔になった（洗顔時ほほが重たく感じる）

   • 倦怠感

     • 日によって出たりなかったり、少し重たい二日酔いのような感じ

   • 頭痛

     • 起床時（ほぼ毎日、２時間程度）、軽い頭痛がある

   • 疲労感

     • 筋トレなど過度な負荷をかけた翌日は体が重たい

   • 微熱

     • 37℃を超える日が出たりなかったり、37.5℃以上にはならない

   • 多毛

     • 毛深くなってきた

       • 下の毛：白毛がなくなった

       • 鼻毛：びっくりするくらい伸びる（毎朝カットする）

   • 皮膚菲薄

     • 足や手の平の毛細血管が浮き出てきたため、パット見、青白い

   • 振戦

     • 手の指先が震える

   • 頻脈

     • 安静時100台/分、少し動くと120台/分、風呂上り140台/分

   • 匙状爪（スプーンネイル）

     • 爪の中央がへこんで反り返る

視力障害

起床時は普通に見えている視力が２時間後位には見えづらく（視力低下）なり、夕方には物が二重に見える（複視）ようになる日が増えてきました。
複視の症状がひどい時は、船酔いしたみたいになり、めまいや頭痛となるため、メールチェックなどPC作業は、目の調子が良い朝一番に行い、TV生活からラジオ生活に移行しました。

今後の治療について

これまで、ステロイド剤や免疫抑制剤の重篤な副作用もなく、順調に回復していましたが、視力障害や頻脈の症状が現れはじめたため、仕事はお休みして、自宅療養に専念することになりました。

視力障害について、伝達系や処理系に異常がないか大学病院の神経眼科で検査することになり、紹介状を書いてもらいましたが２週間後に大学病院に郵送されるため、３週間後（２月下旬）に初診を受け、3月から毎週検査（次回Noteで記載予定）することになりました。

頻拍について、呼吸機能検査（スパイロメーター検査）を実施しましたが、異常は認められませんでした。
3月に入ってから負荷心電図検査と心エコー検査（次回Noteで記載予定）をすることになりました。

引き続き、家族の元で自宅療養しますが、３月は検査がめじろうしになることから、長めに帰省することになりました。

大病院から大病院へ紹介してもらうのはやぶさかではありませんが、新規予約をとるのに2~3週間かかるなど、なかなか悩ましい状況です。また、神経眼科の検査が一日で終わらないなど、毎週通院するのはさすがにシンドイかな・・私は病気休暇中なので仕事を休まなくても良いのだが、通院日の翌日は体調が優れません。

蛇足ですが、私の主治医は副院長です。診察は４つの科を横断的に診てもらっていただいていますが、担当医は全て部長クラスです。そして、特定曜日に（部長会議があるのかわかりませんが）担当医が全て揃うので、その日が受診日となり、1日で全ての診察が終わります。しかし、午前中（7時30分~12時）で終わる予定が、追加の検査で夕方までかかることも・・・
兎にも角にも、一日で終わるのはとてもありがたいです。

膠原病について

私の場合、以下に大別されます
　大括り：皮膚筋炎（間質性肺炎の合併症あり）
　中括り：自己免疫介在性壊死性筋症（ＡＲＳ抗体）
　小括り：抗SRP抗体陽性筋炎
ARS抗体の中にいくつか抗体があって、抗SRP抗体によって筋炎が発症しているようです。このパターンは極めて珍しいようで、主治医は「当病院ではじめてのケース」だとか・・・
医療業界には治療方針などガイドラインがないため、投薬は「この薬が効かなかったら薬を替える」が基本で、「薬の飲み合わせで予期せぬ副作用があるかもしれない」など手探り状態で治療を進めてきました。
そして、視力障害や頻脈などの症状が出はじめているようです

視力障害については、皮膚筋炎と因果関係はないとされている（論文で認められていない）ことや、症状から重症筋無力症が疑われていることから、診断名は特定できておらず、現時点では特定医療費の対象になっていません。
一方で、病気休暇は皮膚筋炎の休暇とは別カウントとなるため、病気休業に移行（病気休暇を90日取得後に病気休業となる）するまでの給料（３ヶ月間）が全額支給（病気休業は８割支給）となるなど、経済的に非常に助かります。
また、保険金の支払いについても、それぞれ別の病気とみなされるため、１疾病180日までなどの日数制限も適用されずに済みそうです。

まとめ

思いもしない不治の病にかかり、右も左もわからずにこれまで治療してきました。しかし、ここにきて新たな症状が出てきており、まだまだ長い闘いになる模様です。

不治の病に対して、経済的な負担を抑えるためにも、医療費助成制度（特定医療費の支給制度）は、本当に助かる制度です。

しかし、この制度は、自ら申請しなければなりません。
また、この制度は一度通れば終わりではなく、毎年更新が必要になります。
手続きには、お金や労力、時間もかかりますが、この記事が皆さんのお役に立てれば幸甚です。

一人でも情報弱者がいなくなれば嬉しいな・・・