③自宅療養（34~60日目）

この記事は、上記の記事のつづきとなってます

体調すぐれず自宅療養

2026年１月上旬
視力障害（視力低下、混乱視、複視）が悪化してきたため、病気休暇を取得し、自宅療養をすることになりました。

1. 治療方針

   1. 基本方針

      • 決められた時間に３食摂取し、必ず食後に薬を服用すること

        • 規則正しい生活により基礎体力を備え、自身の免疫力を高めるようです。また、ステロイド剤をやめるとステロイド離脱症候群など発症するようです

      • リハビリを続けること

        • ステロイド剤により筋力が低下しますが、それを上回るリハビリ（筋トレ）が必要だそうです

      • ストレス（フィジカル・メンタル）をかけないこと

        • ストレスによって病症が悪化するようです

      • 睡眠時間は最低８時間確保すること

        • 8時間睡眠が疲れやす身体をリカバリーするようです

      • 目に負担をかけないこと

        • TV視聴やPC作業は控え、目に負担をかけないようにする

   2. ステロイド剤(プレドニゾロン)減薬

      • 55mg/日（4日間）

      • 45mg/日（4日間）

      • 40mg/日（3日間）

      • 35mg/日（3日間）

      • 30mg/日（2週間）←退院

      • 25mg/日（2週間）

      • 20mg/日（2週間）

      • 15mg/日（4週間）

      • 12mg/日（4週間）←今ここ

   3. リハビリ

      • 腕や指先のリハビリ

        • 筋トレ

      • 脚のリハビリ

        • 筋トレ

        • ウォーキング

      • 嚥下（飲み込む）のリハビリ

        • 腹筋、背筋の筋トレ

        • あいうべ体操

        • 吹き戻し

   4. 内服薬（太字は前回から変更した）

      • ステロイド剤：プレドニゾロン（2項により減薬中）

      • 免疫抑制剤：プログラフカプセル（4mg/日）

      • 痰切り：カルボシステイン錠（500mg/夕食後）

      • 頻尿：八味地黄丸料（2g/朝昼夕食前）

      • 便秘：下剤 ピコスルファートナトリウム内用液（7滴/朝食後）

      • 細菌感染予防：抗生剤 バクタ（半錠/朝食後）

      • 胃潰瘍防止：ランソプラゾールOD（15mg/朝食後）

      • 骨粗鬆症予防：ボナロン経口ゼリー（35mg/毎週土曜日）

2. 副作用について

   • 頻尿

     • 夜間、3時間おきにトイレ（漢方薬が効いてきたようだ）

   • 便秘

     • 下剤の量を毎朝7滴

   • ステロイド歯痛

     • 知覚過敏（冷たい水などで歯が沁みる）

   • 満月様顔貌（ムーンフェイス）

     • さらに丸顔になった（洗顔時ほほが重たく感じる）

   • 倦怠感

     • 日によって出たりなかったり、少し重たい二日酔いのような感じ

   • 頭痛

     • 起床時（ほぼ毎日、２時間程度）、軽い頭痛がある

   • 疲労感

     • 筋トレなど過度な負荷をかけた翌日は体が重たい

   • 微熱

     • 37℃を超える日が出たりなかったり、37.5℃以上にはならない

   • 多毛

     • 毛深くなってきた（下の毛については白毛から黒毛になった）

   • 皮膚菲薄

     • 足や手の平の毛細血管が浮き出てきたため、パット見、青白い

   • 振戦

     • 手の指先が震える

   • 頻脈

     • 安静時100台/分、少し動くと120台/分、風呂上り140台/分

視力障害

起床時は普通に見えている視力が２時間後位には見えづらく（視力低下）なり、夕方には物が二重に見える（複視）ようになる日が増えてきました。
複視の症状がひどい時は、船酔いしたみたいになり、めまいや頭痛となるため、メールチェックなどPC作業は、目の調子が良い朝一番に行い、TV生活からラジオ生活に移行しました。

今後の治療について

これまで、ステロイド剤や免疫抑制剤の重篤な副作用もなく、順調に回復していましたが、視力障害や頻脈の症状が現れはじめたため、仕事はお休みして、自宅療養に専念することになりました。

視力障害については、主治医の見解は膠原病とは関係ないそうです。目の機能に異常がないか眼科で調べることとなりましたが、眼科が混んでいるため予約が２週間先となりますが、同じ病院で受診できるのは、総合病院のメリットです。

頻拍については、原因が特定できないため様子見となりました。薬で抑えることはできますが、頻脈となるにはそれなりに理由があるそうです。無理に薬で抑えるのは危険と判断されました。しかし、入浴で140台/分になることから、主治医から「風呂で突然死する可能性が高い」と言われ、家族と一緒に暮らす検討をはじめました。
一方で、筋力アップのためのウォーキングですが、少し歩くと心拍数が120/分を超えるため、今まで３時間で8,000歩程度だったのが、5,000歩位までしか歩けません。リハビリの担当医から8,000歩は歩くように言われているため、悩ましいところです。

新たな年を迎えて

膠原病を発症し３ヶ月が経過し、膠原病が奥が深い不治の病であること、人によって様々な症状が発症し程度も様々であることを改めて思い知らされました。

また、職場や家族に理解してもらうことの大切さや、主治医と二人三脚で治療をすすめて行くこと、身体（フィジカル・メンタル）に不調を感じたら、無理しないことや休養することなどが、きわめて重要であることと感じました。

膠原病を発症するまでの１年間は、睡眠時間が３時間しか確保できなくて、相当無理な生活を送ってきました。そのため主治医からこっぴどく怒られました・・・
膠原病は自己免疫の異常が関わる病気なので、「睡眠不足だけが原因」とは言い切れませんが、慢性的な過労やストレス、睡眠不足が発症や悪化の引き金になることは、臨床でもよく指摘されているようです。

日本語には「養生」という、素敵な言葉があります。
”たたかう”だけではなく、“自分を養い、生命を整える”という意味です。

「休むのも前進」

あせらず、ぼちぼちです。

2026年は、腰を据えて膠原病と対峙しましょう！