③治療入院（６~９日目）

この記事は、上記の記事のつづきとなってます

ステロイドパルス治療

2025年10月上旬
病症や血液検査の結果から、「自己免疫介在性壊死性筋症」と診断し、ステロイドパルス治療を開始する。

入院６日～９日目

３日間のステロイド剤の大量投与を終え、4日間のインターバル期間になります。ステロイド離脱症候群にならないように、以下のステロイド剤を投与します。

• ステロイド剤の投与目安は、体重×1mg

• 血中濃度を保つため３回に分けて服用

• ステロイド剤の副作用に不眠があるため、夕食後の服用は朝、昼より少なくする

• ２クール目開始までステロイド剤内服（55mg/日）

  • 朝食後（9時）、プレドニゾロン 20mg服用

  • 昼食後（13時）、プレドニゾロン 20mg服用

  • 夕食後（19時）、プレドニゾロン 15mg服用

入院６日目

1. 便秘薬服用

• ステロイド剤の副作用に便秘があるが、排便が３日ないため以下の下剤を内服する

  • 朝食後（9時）、ピコスルファートナトリウム５滴服用

  • 過去に10滴服用した際、下痢便となったことから、５滴から開始する

• ピコスルファートナトリウムの飲み方

  • 初めて薬を内服する時は10滴服用する

  • 次の日排便があればしばらくは毎日10滴服用を続ける

  • 10滴、２日間続けて服用しても排便がない場合は、次からは２滴づつ増やし、普通便がでるまでに２日ごとに増量する

  • 10滴服用し、下痢便が続いたり、１日何回も排便があって辛い場合は、普通便がでるまで１日２滴づつ減量する

• ピコスルファートナトリウムの服用時間

  • 概ね８時間後に効果があるため、以下の点に留意する

    • 就寝前の服用：夜間の排便に注意

    • 起床時の服用：午後の検査に影響があるため注意

入院７日目

看護師から、以下の対策について説明を受けた

1. 転倒転落リスク対策

   • 下肢筋力の低下により転倒するリスクが高いため、「黄色リストバンド」を着用する

   • 病院内のスタッフが見守る

2. 健康管理促進準備対策

   • 患者が病状や治療を把握し、起こりうることを予測して治療に臨む

   • 患者ー看護師ー医師 間で、情報共有を徹底し治療を行う

3. 感染リスク対策

   • ステロイド剤の副作用で免疫が抑制されていることから、感染予防を徹底する

入院８日目

1. 免疫抑制剤の服用

   • 血液検査の結果や病症から、抗ＡＲＳ抗体症候群と診断し、以下の免疫抑制剤を内服する

     • 朝食後（9時）、プログラフカプセル 2mg服用

     • 夕食後（19時）、プログラフカプセル 2mg服用

2. リハビリ

   • リハビリについて以下の説明を受け、今後どうするか決めた

     • 筋炎症が進行している段階で、リハビリを開始することで、筋力低下の抑止効果があるため、次のリハビリを開始する

       • 理学療法（PT：Physical Therapy）による、脚のリハビリ

       • 作業療法（OT：Occupational Therapy）による、腕のリハビリ

入院９日目

1. 血液検査

   • ステロイドパルス治療（１クール）の効果や副作用を確認する

     • 筋炎症に反応するCK（クレアチンキナーゼ）が４桁から３桁になった

       • 担当医から「予想以上に効いている」と嬉しい報告♡

     • 間質性肺炎に反応するKL-6（ケーエルシックス）は変化なし

     • 重篤な副作用を示す値はなかった

     • バクタの副作用で血液中の尿素窒素が上昇したため、半錠服用に変更する

   • 翌日、ステロイドパルス治療（２クール）を行う

1. 三角巾固定解除

   • 神経筋生検後から処置していた左手の三角巾固定を解除する

2. 指定難病の医療費助成制度

   • ソーシャルワーカー（SW：Social Worker）から指定難病の医療費助成制度について以下の説明を受ける

     • 医療費助成の対象となる費用

       • 指定難病に関する診察、検査、薬剤、訪問看護、入院などの医療費

       • 介護医療院、医療療養病床における食費（生活療養費）

     • 助成を受けるための条件

       • 厚生労働大臣が定める「指定難病」と診断されていること

       • 病状の程度が、厚生労働大臣が定める「重症度分類」を満たしていること

       • 申請手続きを行い、認定されること

   • 自己免疫介在性壊死性筋症の確定診断に至っていない

     • 急速進行性の間質性肺炎を合併していることから、自己免疫介在性壊死性筋症が確定すれば、指定難病と認められる

     • 受給対象と認定されれば、毎月の自己負担上限額や入院中の食費（１食300円）が適応される

3. リハビリのヒアリング

   • OT（作業療法士）による筋力測定（５段階評価）

     • 末梢（手及び指先）筋肉：３

     • 腕の筋力：４

   • PT（理学療法士）による筋力測定

     • 脚の筋力：４

ステロイドパルス治療（１クール目）を終えて

本来なら、原疾患を特定してから、ステロイドパルス治療を行うことがセオリーですが、担当医は確定診断を待つと手遅れになると判断し、治療を開始してくれました。

今回、CK値が低下していたことから、担当医の自己免疫介在性壊死性筋症の見立ては間違っていなかったようです。

また、筋力低下も３までで、最悪の事態は回避できたことは、本当に良かったと思います。担当医からは、１か月後には「動けなくなる病気かもしれない」と言われていたことから、ステロイドパルス治療を開始しなければ、筋力はもっと低下していたに違いないと思うと、ゾッとします。

担当医をはじめ病院スタッフや職場の皆さまには、本当に感謝しています。