⑥自宅療養（118~131日目）

この記事は、上記の記事のつづきとなってます

自宅療養継続

2026年4月上旬
膠原病の治療を進めながら、頻脈や視力障害（視力低下、混乱視、複視）について、更なる一手を講じました。

1. 治療方針

   1. 基本方針

      • 決められた時間に３食摂取し、必ず食後に薬を服用すること

        • 規則正しい生活により基礎体力を備え、自身の免疫力を高めるようです。また、ステロイド剤をやめるとステロイド離脱症候群など発症するようです

      • リハビリを続けること

        • ステロイド剤により筋力が低下しますが、それを上回るリハビリ（筋トレ）が必要だそうです

        • 8,000歩（4km）歩くことで現状維持されるそうです←目指す※8,000歩を無理なく歩ければ、診断書で通勤可となる

      • ストレス（フィジカル・メンタル）をかけないこと

        • ストレスによって病症が悪化するようです

      • 睡眠時間は最低８時間確保すること

        • 8時間睡眠が疲れた身体をリカバリーするようです

      • 目に負担をかけないこと

        • TV視聴やPC作業は控え、目に負担をかけないようにする

   2. ステロイド剤(プレドニゾロン)減薬

      • 55mg/日（4日間）

      • 45mg/日（4日間）

      • 40mg/日（3日間）

      • 35mg/日（3日間）

      • 30mg/日（2週間）←退院

      • 25mg/日（2週間）

      • 20mg/日（2週間）

      • 15mg/日（4週間）

      • 12mg/日（12週間）

      • 15mg/日（2週間）←今ここ

   3. リハビリ

      • 腕や指先のリハビリ

        • 筋トレ

      • 脚のリハビリ

        • 筋トレ

        • ウォーキング

      • 嚥下（飲み込む）のリハビリ

        • 腹筋、背筋の筋トレ

        • あいうべ体操

        • 吹き戻し

   4. 内服薬（太字は前回から変更した）

      • ステロイド剤：プレドニゾロン（2項により減薬中）

      • 免疫抑制剤：プログラフカプセル（4mg/日）

      • 痰切り：カルボシステイン錠（500mg/夕食後）

      • 頻尿：八味地黄丸料（2g/朝昼夕食前）

      • 便秘：下剤 ピコスルファートナトリウム内用液（8滴/朝食後）

      • 細菌感染予防：抗生剤 バクタ（半錠/朝食後）

      • 胃潰瘍防止：ランソプラゾールOD（15mg/朝食後）

      • 骨粗鬆症予防：ボナロン経口ゼリー（35mg/毎週土曜日）

      • 頻脈：ビソプロロールフマル酸塩錠（0.625mg/朝食後）

      • 狭心症：ニトロペン舌下錠（0.3~0.6mg/胸部痛時）

2. 副作用について

   • 頻尿

     • 夜間：１~２回程度

     • 日中：2~３時間おき

   • 便秘

     • 下剤の量を毎朝８滴

   • ステロイド歯痛

     • 知覚過敏（冷たい水などで歯が沁みる）

   • 満月様顔貌（ムーンフェイス）

     • 丸顔になった（洗顔時ほほが重たく感じる）

   • 倦怠感

     • 日によって出たりなかったり、少し重たい二日酔いのような感じ

   • 頭痛

     • 起床時（ほぼ毎日、２時間程度）、軽い頭痛がある

       • 昼前まで続く日がたまにある

   • 疲労感

     • 筋トレなど過度な負荷をかけた翌日は体が重たい

   • 微熱

     • 37℃を超える日が出たりなかったり（５日に１回程度）

       • 37.5℃以上にはならない

   • 多毛

     • 毛深くなってきた

       • 下の毛：白毛がなくなった

       • 鼻毛：びっくりするくらい伸びる（毎朝カットする）

   • 皮膚菲薄

     • 足や手の平の毛細血管が浮き出てくる

       • 見ため青白い

   • 振戦

     • 手の指先が震える

   • 頻脈

     • 安静時100台/分、少し動くと120台/分、風呂上り140台/分、運動すると160台/分

   • 匙状爪（スプーンネイル）

     • 爪の中央がへこんで反り返る

視力障害

起床時は普通に見えている視力が1時間後位には見えづらく（視力低下）なり、夕方には物が二重に見える（複視）ようになります。
複視の症状がひどい時は、船酔いしたみたいになり、めまいや頭痛となるため、メールチェックなどPC作業は、目の調子が良い朝一番に行い、TV生活からラジオ生活に移行しました。

今後の治療について

膠原病の治療（ステロイド剤を０mgまで減薬する）を行いながら、視力障害や頻脈の治療を進める。

• ステロイド剤の減薬について、計画通り減らしていたものの、4週間前から間質性肺炎の指標であるKL-6値の値が上昇しました。レントゲンやCT診断では、間質性肺炎の広がりも確認されていませんが、再燃を疑って15mgに増薬しました。主治医からは、「KL-6が高い＝間質性肺炎ではない」、「抗SRP陽性の場合、１０mg前後で再燃することが多い」、「KL-6値の上昇は一過性ではなく、再燃の可能性が高い」だそうです。

• 視力障害について、重症筋無力症の可能性があることから以下の検査を行いました。

  • 血液検査

  • 眼瞼の易疲労性試験

  • エドロホニウム（テンシロン）試験

  • 筋電図検査（反復刺激試験、単線維筋電図検査）

  • 胸部CT 胸腺や胸腺腫の検査視覚誘発電位 (VEP)検査

• 頻拍について、負荷心電図検査で3分間踏み台昇降を実施したところ、脈拍が160台/分となったため、頻脈を抑える薬（ビソプロロールフマル）が処方されました。また、胸が締め付けられることがあるため（週に１回あるかないか）、ニトロペンが処方され、胸痛時に服用して治まれば狭心症の可能性が極めて高い（心エコー検査では心肥大や狭心症は認められなかった）と判断するためだそうです。

まとめ

ステロイド剤の減薬から一転して増薬（13mg→15mg）して、次回の血液検査でKL-6の値が改善しているか様子を見ることになりました。
主治医からは、ステロイド剤を減薬する際に、10mgと5mgの壁があるとのこと。私は、早速10mgの壁にぶち当たってしまいました。

また、原因不明の頻脈について主治医は「KL-6の値が悪いことから、身体が間質性肺炎になっていると勘違いして、全身に酸素を送るために心拍数を上げているのではないか」と仮説を立てているとのこと。

膠原病では、これと言った治療マニュアルがないことが多く、どうしても対処療法とならざるを得ません。

一方で、心臓に負担をかけていることは間違いないので、胸が締め付けられる時には、ニトロペンを服用することになりましたが、「効かなかったらどうしよう」とドキドキです。

「皆さんが乗り越えてきた道なんだ」と、多くの人が通ってきた試練と受け入れることで、不思議と孤独感が消え、勇気が湧いてきます。

　闘っているのは私だけじゃない
　闘っているのはあなただけではない