【実録】📝 半年ぶりの「一口」への挑戦。ALSの当事者が、リスクを承知でチョコを溶かしたいと願った理由
みなさんこんにちは！単身赴任ヘルパー・ジークです！いつも読んでいただき、ありがとうございます☺️
重度障害がある当事者さんの生活を支える自薦の現場では、日々、命に関わるシビアな選択の連続です。
ALSという進行性の難病と向き合っているある当事者さんが最近、本格的な嚥下訓練を始められました。
病状が進み、すでに口から食事を摂ることを諦め、胃ろうなどの経管栄養に切り替えてから半年。栄養を摂るという意味では、それで完結しているはずでした。
でも、その方が僕らに伝えてくれた目標は、お腹を膨らませることではなく、口の中でチョコを溶かしたいという、とてもシンプルで、そしてあまりに切実な願いだったんです。
こちらの記事の伏線回収のようですが、僕らヘルパーには時々、ご家族には話しにくい話をしてくれていました。
今回は、半年ぶりの一口に挑むまでの葛藤と、僕らヘルパーがそのリスクとどう向き合っているのかについてお話ししようと思います。
💡家族との決裂
主治医からは、口からの摂取はかなりハイリスクと説明されています。それでも当事者さんは、飲み込まなくていいからチョコを溶かしたりお酒を口に含んだりしたいという本音を、密かに僕らにこぼしていました。
僕らヘルパーは、当事者さんの願いを代弁することはできても、勝手に勧めることはできません。僕は、まず奥様に相談してみてはと提案しました。
ダメ元で、一生懸命に文字入力をして想いを伝えた当事者さん。しかし、奥様から返ってきたのは絶対ダメという拒絶でした。
家族の気持ちは痛いほどわかります。それでも、頭ごなしに否定されたと感じた当事者さんは感情が爆発し、奥様に対し文字入力で一言、こう放ちました。
「はなしにならん、去れ」
その言葉を機に、奥様は3日間、部屋を訪れることはありませんでした。
💡板挟みの3日間と、ヘルパーとしての割り切り
家の中に流れる、刺すような沈黙。僕らは当事者さんと奥様の板挟みになりながら、それでも支援を止めるわけにはいきません。
どれだけ空気が険悪になっても、生活は続いていく。それが在宅介護のリアルです。
実は、僕自身は以前にも似たような経験があったため、どこか冷静に割り切って仕事に向き合えていました。感情に飲み込まれず、淡々と、でも確実にその場を回し続けること。
ただ、このまま膠着状態が続くのは、誰にとっても良くない。当事者さんの願いと奥様の不安を繋ぎ直すための、何かきっかけが必要だと感じていました。
💡有事の備えをきっかけに、本音を動かす
そんな最中、ひとつのきっかけとなる出来事がありました。保健所から防災に関して停電時の発電機の操作をレクチャーするから、参加できる人は集まってほしいと、他ヘルパーやコーディネーター、そして奥様に案内がありました。
僕らの仕事は、普段みんなで顔を合わせる機会が1年に1回あるかないか。話し合いの場を持つには、絶好のチャンスだと思いました。
発電機のレクチャーを終えたあと、あえて経口摂取の話題に触れてみました。
すると、奥様が頑なに否定していた理由がようやく見えてきました。奥様は決して、意地悪で止めていたわけではありませんでした。
主治医が首を縦に振らなかったこと。それから何より、万が一のことがあったとき、僕らヘルパーが何らかの訴訟などのトラブルに巻き込まれるのではないかと、それを一番に心配してくれていたのでした。
💡動き出した時計の針。飴一歩目の成功
少しでも楽しみを持ってほしいという気持ちは、奥様も同じだったんです。
そこで僕は、自分のこれまでの経験をもとに話をしました。こちらから勧めることはできないけれど、過去に同じような希望を叶えた現場があること。そして、本人と家族の間でルールと責任の所在がはっきりしていれば、問題が起こることはまずない、ということを。
その話し合いを経て、ようやく奥様からも、それならば、棒付き飴を舐めるところから始めましょうと、止まっていた時間が動き出しました。
専門職である言語聴覚士の確保が難しいという課題もありましたが、訪問看護師さんが追加で介入してくれることになり、嚥下や口腔内の体操など、少しずつ目標に向かって進み始めました。
💡取り戻した笑顔と、次なる目標
そして先日、ついに大きな一歩を刻みました。目標だった棒付き飴を舐めることに成功したんです。
その日、僕は勤務日ではありませんでしたが、後日、当事者さんのほうから本当に嬉そうにその話をしてくれました。
あの言葉を機に、去れとまで言い合ったご夫婦も、今ではすっかり元通りです。
あの時、板挟みになりながらも、しっかり対話のきっかけを作って本当によかったと、当事者さんの笑顔を見て心から思いました。
安全を守ることは大前提ですが、誰かの生きたい色を支えるために、僕らヘルパーにできることはまだあるはず。
次は目標のチョコ、そしてお酒。
そのいつかを当事者さんと一緒に手繰り寄せるために、これからも現場に立ち続けます。
もし、自薦の制度や仕組みについて「ここが気になる」「実際どうなの？」といったことがあれば、ぜひコメント欄で教えてください。僕の見てきたことや、これまでの体験ベースのお話にはなってしまいますが、少しでもお役に立てれば嬉しいです。皆さんと情報交換できるのを楽しみにしています！😊
最後まで読んでいただき、ありがとうございました😊
