– Isän kuolema oli lopulta helpotus, koska sen jälkeen oli enää yksi hoidettava.
Niin ajattelee Hertta Niemi, joka huolehti molemmista vanhemmistaan seitsemän vuoden ajan. Edelleen hän huolehtii parantumatonta tautia sairastavasta äidistä.
Niemen elämä on ollut viimeiset 14 vuotta poikkeustilaa.
Hän oli 24-vuotias, kun hänen äiti sairastui parantumattomaan sairauteen, joka vei kyvyn liikkua ja puhua.
Kolmisen vuotta myöhemmin hänen isänsä sai vakavan aivoinfarktin. Isä ei kuollut, vaan toipui fyysisesti, mutta menetti kyvyn huolehtia itsestään.
Isä asui Kouvolassa, äiti – jonka sairaus eteni koko ajan huonompaan suuntaan – Sipoossa. Hertta Niemi itse asui Espoossa.
Lapset jäivät hankkimatta
Nyt Hertta Niemi, 38, on väsynyt. Sen lisäksi, että hän on huolehtinut vanhemmistaan, hän on käynyt kokopäivätöissä.
– En ole ollut näinä vuosina normaalissa tilassa. Jaksamiseni ei ole koskaan sillä tasolla, millä se voisi olla. Olen jatkuvasti kuormittunut, hän sanoo.
Niemi on tavallaan elänyt myös normaalia nuoren naisen elämää ja matkustellutkin, mutta tilanne on pakottanut myös vaikeisiin päätöksiin. Suurin niistä on ollut olla hankkimatta lapsia. Hertta Niemi kokee, ettei hänellä olisi ollut siihen voimavaroja.
– Nyt lähestyn jo neljääkymmentä ja koen, etten enää voi hankkia lapsia. Tässä iässä siihen liittyy liian suuri riski, ettei odotettu lapsi olisi terve.
Arkiset asiat tyttären kontolla
Hertta Niemen äiti Hilkka sairastaa primaarista lateraaliskleroosia (PLS). Se on harvinainen, hitaasti etenevä liikehermosairaus. Sairaus ei lyhennä elinikään, mutta fyysinen toimintakyky katoaa hiljalleen.
– Meidän äiti on aina ollut sellainen kivijalka, joka piti kaiken pystyssä. Jos oli ongelmia, niin äiti hoiti, Hertta Niemi muistelee.
Hilkka Niemen kognitiiviset kyvyt ovat tallella: hän ymmärtää kaiken ja kykenee ilmaisemaan, mitä ajattelee ja haluaa.
Alla olevalla videolla ote Ylen dokumentista Viimeinen päätös, jossa Hilkka Niemi kertoo ajatuksensa kuolemasta käyttämällä puheohjelmaa.
Äidin arjessa avustaa henkilökohtaiset avustajat ja tarvittaessa kotihoito. Tyttärelle jää asiat, jotka vaativat enemmän tietotaitoa ja ylipäätänsä yhteys äitiin.
– Vietän hänen kanssaan aikaa kotona. Äiti tarvitsee apua kodin ylläpitämisessä. Sen lisäksi vietetään äidin kanssa muuta laatuaikaa: käydään ulkona, museoissa, festareilla.
Hertta on myös se, jolle äiti laittaa viestiä, jos avustaja ei pääse paikalle.
– Äiti halusi aikoinaan, että ryhdyn hänen omaishoitajakseen, mutta päätin jo alussa, ettei minusta ole siihen, Hertta Niemi sanoo.
Kieltävästä vastauksesta huolimatta Hertta Niemi ei voinut aavistaa, että joutuisi kuitenkin laittamaan omat unelmansa osittain tauolle yli vuosikymmenen ajaksi.
Hertta Niemi: Omaisena olen saanut avuksi voivottelua
Hertta Niemi ei ole ainoa suomalainen, joka on uupunut yrittäessään tasapainoilla työelämän, oman elämän ja sairaiden vanhempien auttamisen välillä. Vaikka Suomessa on ollut vuodesta 2022 mahdollisuus omaishoitovapaaseen, joka antaa viisi vapaapäivää vuodessa, Niemi kokee, ettei tämä ole riittävä tuki hänen kaltaisilleen.
– Omaisena en ole saanut oikeastaan mitään apua tai tukea, muuta kuin voivottelua.
Kolmen vuoden aikana harva suomalainen on käyttänyt mahdollisuutta vapaapäiviin.
Hertta Niemi on kuunnellut vuosien ajan, kun äiti on pohtinut oman elämänlaatunsa rajoja ja inhimillisen kuoleman mahdollisuuksia. Hilkka Niemi on harkinnut muun muassa kuolemaa tulehduksen kautta tai avustettua itsemurhaa Sveitsissä. Tytär onkin usean vuoden ajan ollut valmiudessa järjestämään matkaa Sveitsiin, jos äiti niin päättää.
Vaikka kuolema on jo arkipäiväinen aihe Niemelle, sen jatkuva odottaminen on raskasta.
Peter Walleniuksen uudessa dokumenttielokuvassa Viimeinen päätös Hilkka ja Hertta Niemi suunnittelevat Hilkan toivomaa matkaa Sveitsiin – maahan, jossa avustettu itsemurha olisi mahdollinen.
– Mahdollisuuksia kuolla olisi ollut – jos äiti olisi todella halunnut. Hän ei ole valinnut sitä. Lopulta hän päätti, ettei halua Sveitsiin, koska se olisi henkisesti liian raskasta.
10 vuotta odotettu haave on toteutumaisillaan
Äidin tuore päätös olla lähtemättä Sveitsiin antoi kuitenkin Hertalle luvan asettaa itsensä ja omat unelmansa etusijalle. Syksyllä hän lähtee miehensä kanssa pitkälle ulkomaanmatkalle – niin pitkäksi aikaa kuin rahat riittävät.
Matka on kymmenen vuotta sitten keksitty haave siitä, että pitää päästä pyöräilemään maailmalle, sitten kun äidistä aika jättää. Alun perin matka oli suunniteltu tehtäväksi Sveitsin matkan jälkeen.
– Jos jotain olen viime vuosina oppinut, niin sen, että elämä on kovasti kiinni meissä. Äiti teki oman päätöksensä, ja minä olen nyt tehnyt päätökseni elää omaa elämääni. Unelmani on asua joskus vielä maaseudulla, tilalla, jossa on kissoja, vuohia ja kanoja.
