福くんの歩みメモ（1月4日～1月7日）オメガベンを知る

いつも読んでくださって、
ありがとうございます。

今回も前回に引き続き、
息子・福くんの歩みを振り返る「時差投稿」をお届けします。

この時差投稿の経緯に関しては、
「爆誕、福くん」を読んでいただけますと幸いです。
初めての方も、ぜひ福くんの歩みを知っていただけたら嬉しいです。
パパ頑張ります。

「福くんの歩みメモ (1月1日～1月3日)」は前回の投稿です。

■1月4日

深夜1時から、ミルクの投与が0.5cc×8回に増えた。それでも1日に4cc。

お腹の調子、ストマ便の様子を見ながら、
慎重に増やしていくそうだ。

吐き戻した様子は無いようで、
この時間に飲んだ後も大丈夫そうだった。

動脈管は開いたまま。

点滴の1つに、
「イントラリポス」というものを入れている。
静脈栄養補給のため使用される脂肪製剤のことで、大豆油由来だそう。

役割として、
エネルギーと、
必須脂肪酸（体内で合成できないもの）
の補給を担っている。

また、長期的に使うと、
肝臓がダメージを受けてしまうようだ。
しかし、体の成長を促すには脂質は欠かせない。

国内で認可されているもので、
今の福の状態を考慮して、
代替えとなる脂肪製剤はないみたい。

肝臓が悪くなってしまうと、
肝機能障害、肝不全になっていく、
非常に危険な状態へ。

まさに諸刃の剣のようだ。

日本ではまだ認可されていないものだが、
代替として、
「オメガベン」が希望である。

これは魚油由来であり、
肝臓にダメージを与えずに脂質成分を
摂取可能のようだ（個人差あるそうだが）。

海外からの輸入となり、
未承認のため保険適用外、

1本1万円
とかなり高価なものとなる。

今後、
オメガベンを投与していけるような
体調、体格になっていけば使いたいが、
月換算すると
15万ほどかかるみたい。

肝臓への負担が少しでも緩和されるのであれば、
早く使えるようになってほしい。

■1月5日

そろそろ呼吸器を外したいみたいで、
鎮静剤は量が減ってきている。

ミルク0.5cc→1ccになった。

動脈管は開いたまま。

福は、よく動くようになってきた、
腕をブーンブーンと振ってみたりしている。

1か月ぶりくらいに抱っこした。

点滴やストマ等、色々体に付いているので、
タオルで巻かれた状態でおそるおそる。

福の顔がとても近くて、嬉しかった。
タオル越しに温もり感じた。

頑張っているね、偉いぞ、福！

ストマから出てきている便は黄色味が増えてきた。パウチに空気が溜まっていることも増えてきた（ちなみにこれはおなら）。
これは残っている腸が正常に動いてきているサインのよう。

3時間おきのケア時に
体拭き、
胃残確認（唾液も大事な消化液）、
お熱確認、
おむつ交換、
必要であればパウチ交換をしている。
そのあと、ミルクという流れ。

私たちが面会にいるときは、なるべくパウチ交換も出来るようにしていこう。というのも、ストマ便の色、おならの出具合、ねりねりが溶けてきていないかを、よく観察しておいたほうが、今後、自宅に帰って管理するときの練習になる。

■1月6日

12月24日に開けたお腹の抜糸を半分してもらった。
綺麗になってきてはいるが、
痛々しい見た目には変わりはない。
もう半分は来週のようだ。

動脈管は開いたまま。
「僧帽弁」という場所が閉じないみたい。
引き続き利尿剤で体内の水分量を調節している。

ミルク1cc→2ccになった。

ストマ便を見るときは、
固形状態に近いか、液状化しているかを確認する。
固形状態であれば、ちゃんと消化吸収出来ている。
液状化であれば、シャバシャバしているのであまり消化吸収出来ていない。

また、色も黄色（胆汁）でなく、
白色（ミルク）の状態も吸収出来ていない。

吸収出来ていないと、電解質（カリウム、ナトリウム）のバランスが保てなくなり、体に必要な栄養分も垂れ流し状態になってしまう。そのため、あまりにも液量が増えるようだったら、「エレンタール」という高カロリ輸液に切り替えるとのこと。

鎮静剤が減ってきているそうだが、中々起きない。
恐らく、一時的に中毒状態になっているみたい。

すやすやと寝ている福。
このまま何もなければ安心できるけれど、
全然起きてこないと、
逆に心配になるよね、、。

1月7日は、
一時帰宅。

■おしまいに

福くんは今も、一生懸命に頑張っています。
一秒一秒生きてくれています。

この小さな命の輝きを、
一人でも多くの方に知っていただき、
一緒に見守っていただけたら、
これほど心強いことはありません。

もしよろしければ、
フォローや応援をいただけますと励みになります。

これからも、
私たち家族の歩みを温かく見守ってください。🍀