福くんの歩みメモ (1月1日～1月3日)　祝生誕1か月！

いつも読んでくださって、
ありがとうございます。

今回も前回に引き続き、
息子・福くんの歩みを振り返る「時差投稿」を
お届けします。

この時差投稿の経緯に関しては、
「爆誕、福くん」を読んでいただけますと
幸いです。
初めての方も、ぜひ福くんの歩みを知っていただけたら嬉しいです。

パパ頑張ります。

「福くんの歩みメモ (12月29日～12月31日)」は
前回の投稿です。

■1月1日

動脈管は開いたまま。
右足の点滴はいまだに抜けず、、。
血栓出来ていませんように、、。
早く抜けてほしいそわそわした気持ち。

ストマ部分の皮膚の赤みは
少し落ち着いてきたように見える。

お腹の張りも少しずつ取れてきている。

10時過ぎに会いに行くと、
頭にタオルが巻かれていた。

何か異変があって処置してもらった後なのかと、
考えていたところに看護師さんがやってきて、
「とても気持ちよさうな表情していましたよ～。」
どうやら軽くシャワーしてもらえたみたい。

なんだ、シャワーか。
ホッと安心。

連日、エコーの度に頭がびがび（ローションのようなもののせいで）になっていたので、洗い流してもらって良かったね。さっぱりしたね！

最近「笑う」ことが増えた気がする。

本人の意思とは関係なく、
モロー反射のせいだとは思うけれど。
それでも表情が増えていることは、とても嬉しい。

■1月2日

今日はおじいちゃんの誕生日、89歳おめでとう！
福のこと抱っこしてもらうから、
まだまだ元気でいてほしいなー！

主治医の先生から、
これまでの経過を説明された。


・腹部
12月24日の手術では、
広範囲に腸管が壊死しまっていたことが分かった。

胃→十二指腸→空腸→回腸→結腸→直腸
という消化管の繋がりだが、
ストマを作れたのは十二指腸の辺り。

創部は徐々に安定、赤みも少しずつ改善。

口側のストマは腸液が排泄出来ているので、
今日から母乳や栄養剤の注入を開始。
※穿孔した腸管がある方が口側、壊死した腸管がある方が肛門側（双向式ストマ）

腹腔内にあった便を排泄するために
ドレーン管を挿入していたが、
薄い血液成分、便成分を含んだような液体も
徐々に減ってきているので、今後抜いていく予定。

「食べ物を消化吸収してくれる腸は相当短い」

つまり、現在点滴でアミノ酸、糖分、カロリー、ミネラル等を補っているが、これが生涯必要になる可能性がある。

自分たちなりに調べていた中で、
何となくそんな気がしていた。
この子にとって点滴は命だ、と。

・呼吸
人工呼吸器の設定はかなり下げられてきている。
心臓、お腹の様子を見ながら抜管の時期を検討。

・動脈管開存症
壊死性腸炎をきっかけに再開通、
現在も開いたまま。

術後、血液製剤が多く必要だったこともあり、
動脈管血流は多くなっている。
このままだと、本来臓器に流れてほしい血液が心臓に戻ってきてしまい、心臓への負担が大きくなり、臓器の成長も阻害されてしまう。

悪化、改善が乏しい場合、
手術にて閉鎖することを検討。

・PIカテーテル抜去困難
12月30日に発生したもので、未だに抜けないまま。
カテーテル感染や断裂のリスクがあり、
経過次第では外科的な処置が必要に。

今日から母乳の栄養投与再開。
久々の母乳。

壊死性腸炎になった原因として、低出生体重児用のミルク（母乳が足りないときに使用していた）が体に合わず、腸管に穴が開いてしまったので、以前のように吐き戻さないか心配。

少しでも消化吸収してくれますように、、。

15時頃、福が全然泣き止まない。
ホールディングしても、おしゃぶりしてもダメだ。

16時前に吐いてしまった。
13時に飲んだミルクに拒否反応してしまったみたい。

16時のミルクはなし。
先生からは、まだ急いでミルクが必要なタイミングではないので様子見ましょうとのこと。

福はこのとき、ずっと「泣く」というサインで
知らせてくれていたのに、、。

そばにいたのに、気づいてあげられなくてごめんね。ママも搾乳で離れていたので、1人でかなり落ち込んでいた。

22時、ミルクOKが出たので、再開。
その量はたったの0.5ccだった、、。

■1月3日

PIカテーテル無事に抜けた！嬉しい！
ミルクは1日、0.5cc×3回になった。
1日で1.5cc、、なんて少ない量なんだ、、。

動脈管は開いたまま。

長期的に点滴で高い栄養を投与しているため、それらアミノ酸製剤、脂肪製剤は肝臓に影響しやすい。

血液検査で経過観察しているが、
基準値1.5のところ2.4。

シャワー、体拭きのケアをしているとき、
とても気持ち良さそうな表情を見せてくれた！

これは沐浴も好きだろうな、、。

ミルク投与再開してから、
ストマから便も多くなってきていた。
かなりシャバシャバしていた。

おしゃぶりを吸う力が強くなった。
ちゅぱちゅぱちゅぱと。

今日で生まれてから1ヶ月だよ！
おめでとう、福！

私たち頑張っている、本当に。

来週には一度自宅に帰れそうだから
少し気持ち的に休めるかな。

でも福の近くに居られないから
寂しい気持ちもあるよ。

けれど、必要な処置に福が頑張ってくれているからさ、長期戦になりそうだからさ、
意識的に休むことをしないといけないと思って。
少しだけ離れるよ、、。

あ、右目のまつげ生えてきている！
発見〜。

体重1,656g
体長39.5cm

■おしまいに

福くんは今も、一生懸命に頑張っています。
一秒一秒生きてくれています。

この小さな命の輝きを、
一人でも多くの方に知っていただき、
一緒に見守っていただけたら、
これほど心強いことはありません。

もしよろしければ、
フォローや応援をいただけますと励みになります。

これからも、
私たち家族の歩みを温かく見守ってください。🍀