福くんの歩みメモ(2月1日～2月4日)祝生誕2か月！！オメガベン治療に向けて

いつも読んでくださって、
ありがとうございます。

今回も前回に引き続き、
息子・福くんの歩みを振り返る「時差投稿」をお届けします。

この時差投稿の経緯に関しては、
「爆誕、福くん」を読んでいただけますと幸いです。
初めての方も、ぜひ福くんの歩みを知っていただけたら嬉しいです。
パパ頑張ります。

「福くんの歩みメモ(1月26日～1月31日)心臓の動き良くなってきたぞー！」は前回の投稿です。

■2月1日

昨日朝に鎮静剤が終了したみたい。
福、起きている時間増えてきたみたいだけれど、
長い間体内に鎮静剤が入っていたためか、
体がまるで「依存状態」のよう。

離脱症状で
よく泣いていたり、
わなわなしていたみたい。

病院に着くと、
看護師さんが福のところに集まっていた。

何かあったのかと、
心配になって向かうと、
「福ちゃん、管抜けたよー！」と。

呼吸器サポートのために、
喉に入っていた管がやっと抜けたみたい！！！

「ネーザルハイフロー」という、
鼻からの簡易的なサポートになっていた。

ママと嬉し泣きした。

そして、約3週間ぶりの抱っこ！！！

泣き声も1か月ぶりに聞けた！！！

今までは、呼吸器のサポートを受けていたため、
表情は泣き顔なのに、泣き声が聞こえなかった。
不思議で初めての感覚だった。
これは治療のため、
とはいえ、少し寂しい気持ちもあったので、
とても嬉しい報告だった。

福が1秒1秒頑張ってくれているから、
「イマ」の福がいる。

少しの間かもしれないけれど、
「イマ」の束の間安心を嚙みしめたい。

エレンタールはストマ便の排液が多いため、
ストップ。

母乳綿棒は絶食状態でも体調次第であげて良い、
とのことなので、ママ頑張って作ってくれた。
福は満足気にちゅぱちゅぱしていたよ。

夜、パウチ漏れのため交換。
どうしてもおへそ側から漏れてしまうことが多い。

■2月2日

今日も絶食。
ストマ便が多い。

まだ体内に鎮静剤が残っているからか、
寝ている時間が多い。

心臓の収縮率の評価は、
39%(前回40%)なのでほぼ横ばい。

外科の先生から、
中心静脈栄養に必要な
CVカテーテル（ブロビアックカテーテル）を
留置するための手術は、3月上旬に行いたい
と説明を受けた。

いずれ、必要になるよね、、と思っていたが。
もう近い将来か。

■2月3日

今日で生誕2か月だね！！
福、おめでとう！！

日中は初めての手足型を取れてHAPPY。
やりたかったんだよね～！と、ママと喜んだ！
保育士さん、看護師さん、
ありがとうございました！
素敵な家族記念日がまた増えました。
※プロフィールの足型はこの時のです👣

エレンターはル0.5ccでお腹の調子がを見ることに。
電解質が狂わないように、
体内の水分量を調節しながら経過観察。
消化吸収良くなりますように、、。

主治医の先生から、
今後、懸念される説明を受けた。

・胆汁うっ滞性肝障害
長期に中心静脈栄養（点滴からの栄養）を行っていると「胆汁うっ滞」「肝障害」が生じる。
ここ最近そういった所見が増えてきた。
胆汁うっ滞：直接ビリルビン、総胆汁酸、ALP
肝障害：AST、ALT

今後、中心静脈栄養から完全に離脱できなくとも、経腸栄養がある程度増えていけば、
徐々に改善が見込めるとのこと。

これに対して経腸栄養がなかなか増えない、
もしくは肝臓の数値がよくならない場合、
以下の対応を検討。

①中心静脈に伴う胆汁うっ滞以外の要因を探す
②内服薬で胆汁排泄を促す（現時点では内服できない）
③胆汁うっ滞が進まないよな栄養上の工夫を行う

③に関しては、現在成長を助けるために、
糖分、ミネラル、アミノ酸、脂肪酸を
点滴から入れているが、
脂肪酸に関しては内容を調節する余地があると、
現在の医療的に言われているようだ。

この脂肪酸こそが「オメガベン」。
※詳細は、過去の記事を見ていただけると幸いです。

現在使用している
大豆由来ω-6系の「イントラリポス」ではなく、
魚油由来ω-3系の「オメガベン」の方が、
胆汁うっ滞の治療に適している。

日本では保険診療として認可されていないが、
治験も行われており、
日本でも使用できるように申請を進めている段階。ただ、認可がいつになるかは不明で、
費用は海外輸入のため、月15万ほどかかる。

しかも、
確実に効果があるとは言い切れない、、。

肝障害になると、
敗血症になりあっという間に死んでしまうことも。

少しでも福の肝臓が長く使えるのであれば、
治療を受けたい！

私たちは福のためになるなら、
何でもやってあげたい。
ここまで頑張ってきた、
「選択肢」があるだけ救いだと思う。

試そうよ、オメガベン。

2月4日、自宅。

■おしまいに

福くんは今も、一生懸命に頑張っています。
一秒一秒生きてくれています。

この小さな命の輝きを、
一人でも多くの方に知っていただき、
一緒に見守っていただけたら、
これほど心強いことはありません。

もしよろしければ、
フォローや応援をいただけますと励みになります。

これからも、
私たち家族の歩みを温かく見守ってください。🍀