【難病と寛解】「ほぼ寛解ですね」かもしれなくても、痛いものは痛い
こんにちは、あわです。
私は40代独身で、全身性エリテマトーデス(SLE)や関節リウマチなどの難病を抱えながら暮らしています。
難病は完治することがない病気ですが、治療によって「症状が落ち着いた状態」に持っていくことはできます。
それを「寛解」と呼びます。
でも正直なところ、患者の立場からすると「寛解、寛解って言うけれど、それって一体なんなの？」と思ってしまうことがあるんです。
今回は、毎日自分の体と戦っている私の本音をお話しします。
医学的な「寛解」の定義
関節リウマチやSLEでは、「寛解」とは病気の活動性が十分に抑えられている状態を指します。
くわしく調べてみると、
関節リウマチの寛解： 投薬治療を続けながら、関節の痛みや腫れがなく、健康な人とほぼ同じように日常生活を送れること。
全身性エリテマトーデス(SLE)の寛解： 薬を続けながら病気の活動性が抑えられ、新たな臓器障害が起きていない状態。
「なるほど」と思う反面、同じ病気の方、これを読んでどう感じますか？
「検査結果はキレイだけど、痛いものは痛い」という現実
主治医から言われてはいませんが、私は採血データから見ると、きっと「ほぼ寛解」なんだと思います。
主治医も「腫れてないね」「調子良いね」と言ってくれます。
でも・・・
痛いんですよね(笑)
どこも痛くない日なんて、私はほとんどありません。
もちろん、医療は100%ではないので、人によって症状や状態は違います。
医学の教科書どおりにはいきません。
「腫れてないから大丈夫」「データは良いから大丈夫」と言われるたびに、心の中で「でも、痛いんだけどな・・・」と、モヤモヤする気持ちになります。
寛解でも、どっちでもいい
そんなモヤモヤを繰り返した結果、「寛解だろうが、寛解じゃなかろうが、ぶっちゃけどっちでもいいや(笑)」と思うようになりました。
痛い日は痛い。
動けない日は動けない。
数値がどうであれ、その日その時の体が私にとっての現実です。
だから先生、痛いって言ってるのに、「でも、腫れてないからね」って言わないで(笑)
演技でいいので、「そうか～・・」ってちょっと残念そうに言ってくれればいいから(笑)(笑)
この働き方だから続けられている
私は今、完全在宅で仕事をしています。
だからこそ、体調に合わせて働くことができます。
今日は痛いから午前中は休もう。
午後に少し楽になったら仕事をしよう。
そんな働き方ができるだけで、気持ちは本当に楽になりました。
毎日同じように動けない私にとって、体調に合わせて働ける環境は、本当にありがたいです。
今では、自分のペースを守りながら生活できる収入も得られるようになりました。
その日の体と相談しながら暮らすようになって、ずいぶん気持ちが楽になりました。
40代・独身・難病持ちの私が、体調を最優先にしながら自宅で働けるようになるまでの道のりは、こちらの記事にまとめています👇
もし今、働き方に悩んでいる方の参考になればうれしいです。
