ギラン・バレー症候群闘病記⑫ 〜日常に近づくための、小さな試行錯誤

2026年2月18日 12:05

前回（⑪）では、最新の施術報告書をきっかけに、依然として指先に麻痺が残っている今の状態と向き合いました。
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発症から2年半が経過した。
2026年2月15日時点での、今の状態について書いておきたい。
大きな変化があるわけではないが、日々の生活の中で試していることと、そこから見えてくる現状を、記録として残しておく。

1月末からの外出

燃え尽き感があり、1月はトレーニングを休んでいたが、2月から本格化させるため月末のこの日から再開した。

目的地は、海岸そばの神社から1.8kmほどの場所にある断層。2月になると黄砂や花粉で空気が霞んでしまうため、冬の澄んだ空気の中で見る夕暮れの景色を見納めにするつもりで、単独行きを決行した。あえて日の入り前の時間を選んだため、時間コントロールが必要だった。

往路は海岸沿いを選んだが、ランニングシューズでは砂浜が極めて歩きにくかった。そのため1mほど高さのある歩道に上がったが、今度は道幅が50cm程度と狭い。右足が不安定なため、足を踏み外して怪我をしないかという不安で、前に進むのが怖かった。

日の入り前、復路が暗くなりすぎないよう手短に引き上げ、帰りは松林の中のコースを経由して地元で有名なうどん屋まで歩いた。外の空気の中で、自分の意思で足を出す感覚を確かめた。

翌2月1日はグルメウォーキング。足に負荷のかかる坂道を歩き、隠れ家的なレジェンド豚骨ラーメン店へ足を運んだ。そこはミシュラン星付き料亭のこだわりと伝説の味が融合した、非常に評価の高い店として知られている。確かな目的を持って坂道を歩き、その一杯を目指した。

数値と、指先の距離

最新の握力は、左右ともに9.9kg。1月10日の時点（右8.8kg／左7.5kg）と比べれば着実だが、数字が上がっても日常生活において「手が自由になった」という実感はまだ薄い。

食事で「箸ノ助プラス」という自助具を使い始めた。バネで補助してくれる道具だが、一口分をまとめたり、チキンカツや白身フライのような重さのあるおかずを掴んで口まで運んだりすることは、今の指先ではまだ難しかった。まだ1日試してみただけなので、これについてはまた後日書いてみたい。

足元についても、2月11日にお風呂上がりで右足の片足立ち10秒をクリアした。しかし、それ以降は基本3～5秒程度に留まっている。たとえ状態が良くなくとも、常に10秒をクリアできる状態にしたい。理学療法士さんから拘縮が原因と言われており、「青竹踏み」などで時間をかけて改善をはかりたい。

自転車の再開と、足元の感覚

2月13日。整備が終わった自前のクロスバイクが戻ってきた。サドルを下げてもらい、跨ってみた時には判らなかった。しかし実際に走り出し、止まって左足を地面につけた瞬間に、はっきりと麻痺の感覚が伝わってきた。乗ることはできても、足を着いた瞬間に身体の違和感が現れる。

2月15日には、往復で8km強を漕いでみた。しかし、サドルの高さが低くて漕ぎにくかったため、帰りに自転車屋さんに寄って調整してもらった。2月21日からの3連休でも、引き続き試していきたい。

ビールの好みの変化

一番搾りや金麦が好みだが、今は驚くほど苦く感じて受け付けない。反対に、物足りなさを感じるものもある。

Keepメモに飲んだ銘柄を書き出し、好みに合いそうなものをリストアップして試していった。その結果、2月17日にリニューアルしたという「サントリー生ビール」を見つけて1本飲んだ。一番好みに近いので、6本買った。ようやく、今の味覚に合うものがひとつ見つかったように思う。ちなみに次点は、サッポロ黒ラベルだ。

芋焼酎とワイン

ワイン（赤・白）や、赤霧島のハイボールは以前と変わらず美味しいと思える。赤霧島に関しては、ヨドバシカメラのネット通販で一升瓶を購入した。

芋焼酎ど定番の黒霧島は以前から苦手だったので試していないが、木挽ブルーは180ミリで試して大丈夫だった。

事務的なこと

確定申告は、2月9日にe-taxで令和7年分の医療費控除の申請を終えた。マイナポータル連携で12月分までの医療費通知情報が自動で入るが、訪問マッサージや交通費は別途「医療費集計フォーム」に入力して申請した。
※実際には「医療を受けた人」、「病院・薬局などの名称」は正しく記載する必要がある。公共交通機関は「〇〇電車、××地下鉄、〇〇バス」のようにまとめて合計で申請した。

有料道路の障害者割引のオンライン申請（ETC限定）も行った。添付書類の準備に手間取っている間に期限が過ぎてしまい、誕生日の翌日に申請を始めたため継続扱いにもならなかった。電子車検証を間違えて添付するミスもあったが、コールセンターに電話して取り下げてもらい、再申請した。

免許の種類を選ぶ欄。種類欄に「中型」とあり、条件等に「中型車（8t）に限る」とある。2007年以前に取得した免許なので、選択肢は「中型」を選んだ。

こうして書き出してみると、身体の状態も、味覚も、事務手続きも、一つひとつが『日常』を取り戻すための大切な試行錯誤なのだと感じます。 2月21日からの3連休は、また自転車に乗って少し遠くまで足を伸ばしてみたいと思います。

焦らず、腐らず、着実に。
次回もまた、この歩みを記録していきます。
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