ギラン・バレー症候群 闘病記⑤〜セカンドオピオニンで見えた希望〜
こんにちは、烏骨鶏です。
前回は、急な病と向き合った急性期病院での日々を綴りました。今回は、そこから転院した大学病院での生活や、リハビリの様子についてお話しします。
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【追記】この記事で触れている大学病院に入院する前、私は急性期病院で治療を受けていました。それぞれの病院の役割や体制は異なりますが、どちらの病院でも、命を救うために尽力してくださる医療従事者の皆さんがいます。記事の途中に急性期病院の話が出てくるのは、緊迫した状況の中、私に精一杯のケアをしてくださった看護師さんたちへの心からの感謝を伝えたかったからです。
2023年10月、新たな治療を求めて
2023年10月31日、私はセカンドオピニオンを受けるために、大学病院の脳神経内科へ転院しました。当時の私は、両腕の機能が完全に失われ、両足の筋力は少し抵抗されても動かせるくらいの力でしたが（MMT4/5程度）、それでも3分間ほどなら立つことができました。それでも、日常生活のすべてに介助が必要な状態でした。
転院先の主治医からは、「軸索型ギラン・バレー症候群」という診断と、それが重症で予後不良であると告げられました。しかし、運動神経伝導検査で弱いながらも信号反応が見られたため、年単位の時間はかかるけれど、回復はするだろうと言われました。
前の病院の主治医には、2回目の運動神経伝導検査で「信号反応がない」とだけ言われたので、大きな不信感を抱いていました。入院中も2週間以上、主治医と会話がないこともあり、病院というよりは、その先生ご自身の問題だったように感じています。
医療の知識が全くない私でさえ、情報を整理して話せるのに、前の主治医がこの結果を語ることはありませんでした。
11月14日には、主治医から近畿大学病院での抗糖脂質抗体検査結果について解説を受けました。その詳細は、「ギラン・バレー症候群 闘病記(補足)〜近畿大学病院における抗糖脂質抗体検査結果の解説」でまとめました。
大学病院での生活と医療スタッフとの出会い
大学病院での生活は、それまでの病院とはまったく違いました。入院当日、担当の男性看護師さんが「この病院では、ベッドの上で排泄させることはありません」と言ってくれたことは、今でも覚えています。
車椅子でトイレに行けるようになり、お風呂にも週に3回も入ることができました。以前の病院では、おむつからトレーニングパンツに変わり、お風呂も週に1回、ベッドごと移動していたので、本当に嬉しかったです。前の病院では、リハビリの時以外は車椅子を使うことがなく、ほとんどベッドの上での生活でした。
転院前の病院では、排泄機能に問題がなかったにもかかわらず、寝たきりの状態だったため、小柄な看護師さんが2人がかりで車椅子へ移乗させてくれました。忙しい急性期病院では、人手の関係で仕方なかったのだと、当時も納得していました。看護師さんも「申し訳ない」と言ってくださったのを覚えています。
大学病院には、身長170cmくらいの高身長の女性看護師さんが2人いらして、一人で車椅子に移乗してもらうことも問題ありませんでした。もちろん、身長150cmほどの女性看護師さんが一生懸命持ち上げようとしてくれる姿には、本当に申し訳なくなり、腰を痛めないように2人で対応してもらうのが無難でした。
大学病院の看護師さんたちは、その大学の出身者が多く、真面目でとにかく優しい人ばかりでした。先生方も毎日顔を出して話をしてくれ、医療スタッフの皆さんがとても親切でした。きっと、病院の方針なのだろうと感じていました。
唯一の不満は食事でした。好き嫌いはあまりない方なのですが、どうしても食べられないものがいくつかあったことを覚えています。前の病院のご飯は美味しかったです。
リハビリの日々
急性期病院では、最初の2ヶ月で体重が10kg以上も落ちていきました。月に5kgペースで筋肉が減っていったのだと思います。ふくらはぎは、以前は41cmもあったのに、30cm程度まで細くなり、LサイズからSサイズにまでサイズダウンしました。
3ヶ月間の寝たきり生活で、立ち上がることすらできなくなっていました。大学病院での2週間のリハビリで、少しだけ立ち上がりが楽になったかな、という程度でした。土日祝日はリハビリがないので、関節の拘縮が進んでしまうのではないかと心配していました。
理学療法士さんとのリハビリでは、テーブルの上で手のひらを動かしたり、温水で指を温めてほぐしたりしていたのを覚えています。ベッドの上でも何かしていたのですが、はっきりとは覚えていません。マッサージガンも使ってもらいました。
そして2023年11月16日、私は回復期リハビリテーション病院へ転院しました。前回に続いて、介護タクシーを利用しての転院でした。
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