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ギラン・バレー症候群 闘病記⑧〜療養型病院を経ての在宅復帰、そして「働く」現実

こんにちは、烏骨鶏です。前回は、回復期リハビリテーション病院での後半の日々を綴りました。
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今回の記事では、2024年4月中旬から2024年7月末までの療養型病院(障害者施設等一般病棟)での約3か月半の間を振り返り、日々のリハビリの様子や入院生活で起こった出来事、在宅復帰を経て、2024年11月に仕事に戻るまでの約8ヶ月間の道のりを綴ります。

1. さらなるリハビリを求めて(4月〜7月)

4月12日、回復期病院を一度退院したものの、在宅生活をより確かなものにするため、継続的なリハビリを求めて別の病院へ転院しました。

7月30日の退院を目指し、週3〜5回のリハビリ中心の生活が始まりました。

7月時点のリハビリ状況

  • PT(理学療法): 関節可動域の拡大から、歩行訓練、自主トレの検討まで。短距離は自立歩行、長距離は両足に「ゲイトソリューション(長下肢装具)」を装着しての歩行が可能になりました。

  • OT(作業療法): 手指の巧緻動作やADL(日常生活動作)訓練に注力。食事は手関節固定サポーターを使えば自立できるようになりましたが、ゼリーの蓋を開けるなどの細かな動作にはまだ介助が必要でした。

入浴補助用具を揃え、7月30日、ようやく「自分の家に帰れた」という実感が持てました。

4月13日 入院直後の様子
4月16日 手を使わず履けるシューズを購入
4月16日 食事が美味しい
4月19日 過流浴という手と腕を温めるリハビリ
4月22日~のリハビリ


4月25日 個室でFireTV Stick
4月25日 個室でネット環境整備
4月30日現在のリハビリメモ(PT)
4月30日現在のリハビリメモ(OT)
5月1日 Iさんお見舞い
5月1日 Mさん、Yさんお見舞い
5月12日現在の個室のリハビリメモ
7月19日 病院都合で個室がグレードアップ

2. 在宅生活と、復職へのハードル(8月〜10月)

自宅に戻ってからは、週2回の訪問リハビリに切り替わりました。目標は「安全な在宅生活の継続」です。

一方で、頭の片隅に常にあったのは「仕事」のこと。月に一度、会社とのオンライン面談を重ね、診断書を提出しながら、自分がまたちゃんと働けるのかを確かめる毎日が続きました。

9月13日 かき氷
9月13日 かき氷

苦渋の選択と、再出発の決定

10月17日、ついに11月1日付での復職が決定しました。しかし、以前と同じ条件ではありません。

  • 契約形態の変化: 正社員から契約社員(2月末まで)への変更。

  • 待遇の変動: 年収は約100万円ダウン。

  • 勤務管理: 専門型裁量労働制から、厳密な時間管理制へ。

悔しさがなかったと言えば嘘になります。しかし、両上肢に麻痺(特に遠位部の動作制限)が残る中で、タイピングやマウス操作ができることを強みに、まずは「在宅勤務」という形で一歩を踏み出す道を選びました。

3. 痛みとの共存、訪問はりきゅう(9月〜)

自力で公共交通機関を使い外出することが困難だった私にとって、もう一つの支えとなったのが「訪問はりきゅう」でした。

末梢神経障害による筋肉痛、神経痛、そして絶えない痺れ。これらを少しでも和らげるため、9月14日から本格的に治療を開始しました。復職後もこの治療は、私の身体を支えるなくてはならないものとなっていきます。

4. 復職、そして「働くこと」の現実(11月〜12月)

11月1日、1ヶ月間のリハビリ期間として「フルリモート」での在宅ワークをスタート。本来、社給PCの受領などは出勤が原則ですが、障害に対する特別な配慮をいただき、特例として自宅での受け取りを認めてもらいました。

11月10日 Bさん自宅での宴会  

合理的配慮の中で

会社に配慮してもらいながら 12月からは本格的な業務復帰となりましたが、上肢への負担を考慮し、以下のような配慮をいただいています。

  1. 議事録作成などの事務作業は、担当を外してもらう。

  2. こまめな休憩時間の確保。

  3. 長時間連続業務の回避。

  4. 残業の禁止。

これほどの配慮をいただいていても、現実は甘くありませんでした。

仕事終わりの、どっと出る疲れ

業務が終わると、立っていられないほどの倦怠感と疲労感が全身を襲います。天候が悪い日には片頭痛も重なりました。仕事が終われば、身の回りのことは家族に頼らざるを得ない状況。特に週の後半である木曜、金曜は、気力だけでなんとか持たせているような状態でした。

5. 2024年12月現在の心境

4月の退院から12月末まで。振り返れば、一歩進んで二歩下がるような感覚もありましたが、着実に「社会」との接点を取り戻してきました。

年収のダウンや雇用形態の変化、そして何より思うように動かない身体。受け入れがたい現実は今も目の前にあります。それでも、家族の支えと、会社の理解、そして粘り強い治療とリハビリによって、私は今日もPCの前に座ることができています。

ギラン・バレー症候群という病との闘いは、劇的な完治を目指す時期から、後遺症と折り合いをつけながら「今の生活を立て直す」時期へと移りました。

焦らず、しかし諦めず。来年もまた、自分なりの歩幅で進んでいこうと思います。

12月13日 Yさんとの食事会

次回の記事では、2025年の一年間を振り返った続編を公開しました。復職後の過酷な現実と向き合いながら、リハビリを通じて「日常の輝き」を取り戻していくまでの記録です。
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