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脊♿2026年

令和8年(2026年)1月~6時の脊髄小脳変性症の話題です。


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1月

4日

車椅子生活になった当時の心境を書き忘れていたので、加筆。
加筆部分は、
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歩行器で歩くのがツラくなり、
用意してあった車椅子の練習を開始。
すると不思議❗
みるみるうちに、ポジティブに。
『関西ひとり旅』のアイデアが❗
ヘルパーさんは同行しません。
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10日

投稿した記事。



12日

『嚥下障害の原因のひとつ』投稿。



14日

車椅子時代の脊髄小脳変性症についてまとめた。



17日

次を記事として独立。




19日

次を記事として独立。


2月

5日

投稿した記事。


6日

投稿した記事。


10日

脊髄小脳変性症の【はじめに】の記事、

に、次を加筆。

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【3】落としても拾える!
落としたら拾えなかった
理由は、【そんきょ】ができないからです。


落としても拾えるようになった

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さらに、加筆部分を記事として独立。


投稿した記事。




27日

動画にコメントしました。


28日

動画にコメントした。






3月

9日

投稿した記事。


13日

投稿した記事。



14日

投稿した記事。




21日

下記のページに、加筆。


24日

投稿した記事。




25日

新しいチャンネルで初投稿の動画。
反応が良いみたい🙌




28日

外出したら、
【お手伝いしましょうか?】
と、声をかけられた。
返事せず、用意していたチラシを渡した。




31日

Super thanks 200 円。




4月

2日

投稿した記事。



4日

動画にコメントしました。
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亜也さんと同じ病気の患者本人です。

私は、薬飲むのを辞めました。
リハビリも辞めました。

【治らない病気】なのに、

薬やリハビリに、お金と時間を費やすことが、無駄に感じました。

そのお金と時間で、旅行・食べ歩き・映画館・お花見・東京ドーム・仲間との演奏会。
たくさん楽しみました。

そして今。
新たな夢に向かってます。




8日

テレビドラマ【1リットルの涙】の原作本を読んだ。


9日

テレビドラマ【1リットルの涙】の著者:木藤亜也さんの、主治医にハガキを出した。


13日

Super thanks 500円。



14日

投稿した記事。



19日

投稿した動画。



23日

投稿した記事。



5月

7日

投稿した記事。



10日

投稿した記事。


投稿した動画。


@scd_joplin

★車椅子 くるまいす とまれば そこが いこいのば 休憩所を探してウロウロする必要が、ありません🙌 #車椅子 #脊髄小脳変性症 #憩いの場

♬ オリジナル楽曲 - もうひとつの【1リットルの涙】 - もうひとつの【1リットルの涙】|上田繁



14日

投稿した動画。




17日

投稿した動画。


@scd_joplin

障害者の認定基準、おかしくね? 私は、車椅子ユーザー。 重度障害者に認定されるらしい。 【らしい】というのは、5年前に、障害者手帳を自主返納したから。 よくわからない。 でも、おかしくねぇ? 7年間も町内清掃ボランティアして、 家事炊事を自分でやって、 介護サービス未契約で、 要するに、凄く元気な私が、 じゅ、じゅーどしょーがいしゃ?? #車椅子 #脊髄小脳変性症 #重度障害者

♬ めがね - scott-joplin-japan





19日

投稿した記事。





6月

7日

投稿した記事。



10日

投稿した記事。


15日

新しい車椅子を買いました🎵


16日

投稿した記事。



19日

投稿した記事。



投稿した動画。




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