ギラン・バレー症候群 闘病記③～⑤まとめ

はじめに

この短縮版は、記事内容を簡潔にまとめたものです。詳細は元の記事をご参照ください。

著者が2023年7月に発症した「ギラン・バレー症候群」の闘病記録です。同じ病気と闘う方やそのご家族、原因不明の体調不良に悩む方への参考として、体験を綴っています。本記事では、
ICUでの過酷な治療生活、
一般病棟でのリハビリの日々、
そしてセカンドオピニオンによって治療方針が見直され、希望が見えた過程
を振り返ります。

ギラン・バレー症候群 闘病記③〜気管挿管とICU生活、そして気管切開へ〜

2023年7月19日深夜、病状がさらに悪化し、気管挿管が必要となりました。
喉にチューブを挿入し人工呼吸器を装着する処置で、声を出すことはできなくなります。
その後、長期的な人工呼吸器管理が必要と判断され、気管切開が行われました。
ICUでの生活は過酷でした。
全身にさまざまな管がつながれ、強力な鎮静剤の影響で意識は混濁しがちでした。
痛みや強い不快感は、麻薬性鎮痛薬で何とか抑えられていました。
血栓予防のための装置や薬剤投与が行われ、ICUにいながらリハビリも始まりましたが、
意思疎通は文字盤を使うなど、容易ではありませんでした。
この期間に行われた髄液検査により、ギラン・バレー症候群の診断が確定。
その後、状態が安定し、HCU（高度治療室）へと移動しました。

HCUでは、自律神経障害による体温調整の不調や起立性低血圧に悩まされましたが、2023年8月15日、一般病棟へ戻ることができました。

ギラン・バレー症候群 闘病記④〜一般病棟でのリハビリ、人工呼吸器と食事の再開〜

一般病棟では個室で過ごし、人工呼吸器を装着したまま本格的なリハビリが始まりました。
理学療法士・作業療法士の指導のもと、
ベッドからの起き上がり、立ち上がり、歩行訓練などを少しずつ行いました。
また、言語療法士によるリハビリも始まり、
気管切開後の発声や嚥下機能の回復を目指しました。
食事はゼリーから始まり、徐々に固形物へ。
嚥下機能の改善に伴い、人工呼吸器の使用時間も少しずつ短くなっていきました。
日常生活の一部を取り戻しつつありましたが、
体力の低下や自律神経障害の影響は依然として続いていました。

ギラン・バレー症候群 闘病記⑤〜セカンドオピニオンで見えた希望〜

2023年10月31日、セカンドオピニオンを求めて大学病院へ転院しました。そこで告げられた診断は、
「軸索型ギラン・バレー症候群」。
重症で、一般的には予後不良とされるタイプでした。
一方で、運動神経伝導検査では、
弱いながらも神経の信号反応が確認されました。
「年単位の時間はかかるが、回復の可能性はある」
そう説明を受けたことで、
それまで抱えていた治療への不信感が薄れ、
久しぶりに前を向ける感覚が戻ってきました。
大学病院では、医療スタッフとのコミュニケーションも円滑で、
精神的な支えを感じる場面が増えました。
リハビリでは、手のひらの動きや関節拘縮を防ぐ訓練が行われ、
立ち上がる動作が少しずつ楽になっていきました。
そして2023年11月16日、
回復期リハビリテーション病院へ転院し、
本格的な回復に向けたリハビリ生活が始まりました。

この記事では、
ICUでの集中治療から一般病棟でのリハビリ、
そして大学病院でのセカンドオピニオンを経て、
回復期リハビリテーション病院へ転院するまでの経過をまとめました。
病状の進行は非常に速く、選択を迫られる場面も多くありました。
その中で感じた不安や迷い、そして希望が、
同じ病気と向き合う方の参考になればと思います。

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