元旦のママの気持ち

はじめまして！
noteを始めるにあたり、
元旦に一個記事を書いておけば
後に続くかな
という浅はかな気持ちで書きます。

自分のためにも
元旦に書くだけの
今の気持ち

2025年春、長男と同じ2時間ほどで女の子を出産しました。

生まれてすぐに娘は救急搬送され、

10万人〜20万人に1人と言われる難病
表皮水疱症と診断されました。

聞いたことのない病名でした。

電話越しに医師から説明を受ける中で、

「お辛かったら、遠慮なく話を止めてくださいね」

と何度も声をかけられ、

その病気にはたくさんの〈型〉があり、
娘はその中でも
最重症の型の、さらに最重症の区分だと告げられました。

「救えない命があるということを、ご了承ください」

産後間もない体でその言葉を聞き、
頭では理解しようとしても、ショックの方が大きかったです。



産後の処置を終えてすぐに部屋へ戻り、
伝えられた情報をもとに、必死でスマホで検索しました。

出てくるのは、
合併症のリスク、
重篤な経過、
もしかしたら数日、
遅くても1年以内に亡くなる可能性がある、という情報。

娘の痛みや気持ちを考えようとしても、
その想像が合っているかどうかは別として
頑張って産まれてきてくれて
望まれて産まれてきてくれて
この仕打ちなんですか、神様？？と
言葉にはできない果てしないような感情に
ただ泣くことしかできませんでした。

それでも、
調べて、調べて、
どこかに治療法や、
何でもいい、小さな希望の光がないかを探していました。



このとき、私が本当に知りたかったのは、

たとえ残された時間だったとしても、
この子とどう暮らせばいいのか。

難病の赤ちゃんのお世話環境はどうなるのか。
訪問看護はどう導入するのか。
ケアのしかた、
保護材の巻き方、
服の着せ方、
使える薬の種類。

ずっと病院から出られないのか？

チャイルドシートには乗せられるのか。
熱が出たときはどうするのか。
鼻水や咳が出たら？

そして、この子はどんな生活を送るのか。
私に、何ができるのか。

私たち家族が
どう過ごしていけばいいのか。

ほんの少しでいいから、
前に進むための「現場の情報」が欲しかったのです。



けれど当時は、
現場のことを、医師も含めて
誰も分からない状態でした。

それでも病院の皆さんは、
知りうる限りのことを教えてくれ、
想定できることを一緒に考えてくれました。

たくさんの方が知恵を絞り、
私たちの話を聞き、
「一緒に考えましょう」と寄り添ってくれました。

それでも、入院中は
面会時間が限られ、
娘に会える時間はほんのわずか。

思いつく限りのことをしたくても、
何が正しいのか、何をすればいいのか、
まったく分からない状態でした。



その後も、
一般的な出産とはまったく違う
手続きや申請が続きました。

赤ちゃんだから医療費はかからない、
入院費も安いのかな？
なんて思っていましたが、実際には
〈その他〉の費用が多くかかりました。

申請前に、とりあえず支払わなければならなかった金額は、
1か月で約7万円。

出産直後の出費も重なり、
正直かなり大きな負担でした。

申請によって一部は戻ってきましたが、
時期的に遡れず、返ってこなかったお金もあります。

申請しても助成が出るまでに時間がかかり、
生後8か月が経った今も、
まだすべては揃っていません。

遺伝子検査の結果も含め、
「待つ時間」がとても長い。



「難病の子が生まれたら、まずこれを申請してください」
みたいな、やることリストが

行政でも、病院でも、ネットでも、
なぜそれが一つにまとまっていないのだろう。
何度も、そう思いました。

知り合いに、難病の人が居たこともなく
どんな風に一般の申請と違うのか、何があるのか
ほんとに何も分からない。

退院までの間、
医師や看護師さん、退院支援の皆さんが
忙しい中で一緒に調べ、考えてくれたことには
本当に感謝しています。



ありがたいことに、
娘は現在、生後8か月になりました。

先日、長男が保育園でもらってきたインフルエンザに、
家族全員がかかってしまいましたが、
娘は一番症状が軽く、
発熱も一日だけで済みました。

とても強い子だと思います。
（ちなみに、ずっと看病していた私が移らなかったのも、
なかなか強かったと思っています）

遺伝子検査の結果はまだすべて出ていませんが、
当初言われていた
「最重症の最重症」ではなく、
単純型であることが分かりました。
先生には、
「最軽症の最重症」と言われましたが
単純型ということ以外は分かっていません。
単純型の中の、どの種類なのか。

まだ不安はありますが、
方針が見えたことは、大きな一歩でした。



ここまで来るまで、
一般的な赤ちゃんが受ける
お祝い、行事、セレモニーは、
ほとんどしてあげることができませんでした。

それでも今では、
絵本やぬいぐるみが大好きで、
よく笑い、
一緒に湯船につかれるほどになりました。

2026年は、
娘の成長に合わせた工夫をしながら、
自己治癒力を高められるようなサポートを続け、
4人家族で、できるだけ楽しめる一年にしたいと思っています。

このブログは、
その記録を、できるだけ分かりやすく残していくために始めました。

私は専門家でも、文章が得意なわけでもありません。
うまく伝えられないことも、失敗することもあると思います。

それでも、
誰かが始めなければ、
情報は増えない。

そう感じています。

この記録が、
同じような立場の誰かの
「次に何をすればいいか」のヒントになれば、
それだけで十分です。

長くなりましたが、
ここまで読んでくださり、ありがとうございました。

現場からは、以上です。

皆さまにとって、
素敵な一年になりますように。
2026年 元旦

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