このnoteの案内図🗺️｜書いたこと・これから書くこと

はじめまして！
0歳娘と3歳息子の母です！

娘は10〜20万人に1人の難病
表皮水疱症です。

【目的】
0️⃣このブログは、難病表皮水疱症ベビーの
「お世話の仕方やケアが、日常の形でまとまっているものが見つからない…」
という切実な想いから産まれた【うちの場合】の記録です。🌷

⭐️最初は、
「記録用だし、誰にも読まれないだろうな」と思い書いていましたが

「スキ❤️」やフォローを通して繋がってくださる方がいらして
本当に、想像以上に嬉しく、励まされています。
ありがとうございます！！

ただ、私の書く内容は読んで辛いことが多いと思います。(長いし)
どうか、今日はしんどいな、と思ったら
無理せずそっと閉じてくださいね🌱
あなたの心がいちばん大切です。😭❤️


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【このブログの用途】
1️⃣🌷 医療者の方と共有するための記録🌷
娘は、月に一度の定期健診や、
数ヶ月に一度の管理入院があります。

そのたびに、手作り「我が子ファイル」を用意して
1日1時間半ほどかかる毎日の処置やケアの方法を、
医師・看護師さんと共有しています。

月齢や体調で内容が変わるため、
手書きでファイルを作り直すのが
毎回、負担になるため

ブログ記事としてまとめ、
スマホで読める「簡易ハウツー」として
共有しすることにしました👏

2️⃣🌷 同じ立場の方へのメモとして🌷

産後の心と体で、
突然ショッキングなことを告げられたとき。

ネットにもほとんど情報がない
ケアや申請、使えるサービスについて、
「私はどう調べて、どう進めたか」を
できるだけ分かりやすく残しています。

【うちの場合】が、
少しでも手間のショートカットになったり、
「ひとりじゃないかも」と思ってもらえたら
嬉しいです。


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【今回の記事内容】

ブログ書きたいと思いながら、
頭の中だけで終わることってありますよね。。
書いたのか、まだなのか、
自分が迷子にならないように、
ホームにピン留め📌できるような、
ブログマップ🗺️作ろうかなと思います。

自分用のメモになっちゃうかもですが。。
以下は、現在公開している内容と、
これから書いていく予定の記事一覧です。
知りたいところから、自由に読んでもらえたら嬉しいです。

いつものセリフからいきます。

※仮発信: 投稿後に手直しして追記など修正を加える可能性があります。
書くことがお仕事ではない、ただの主婦なので、ご容赦ください。
子育てで手一杯の一般人が言語化するのはとても難しいと痛感しております。
言い訳しながら出発します。

このnoteでは、
表皮水疱症の娘と、元気な3歳の兄を育てる中での
生活・申請・通院の記録を、
うちの場合としてまとめています。

1⭐️表皮水疱症とは？(2026.01.21投稿)

2⭐️申請まとめ(2026.01.23投稿)

◾️表皮水疱症YouTubeまとめ 取材、番組(2026.02.03投稿)

◾️娘の表皮水疱症のタイプについて◾️

メモ

誕生後、知らされたのは最重症型の最重症で、いつ命がおびやかされてもおかしくない。
生後4ヶ月に【単純型】と仮に知らされ、最重症の可能性が無くなる。
その直後の退院、早すぎない？？と不安のまま退院
生後7ヶ月の時にやっと
遺伝子結果で、型だけ分かったよ！単純型だよ！だけどその中で重症だよ！と

「単純型」としか分からない今。どのくらい重症なのかなあ。

いつわかるのかなあ。

遺伝というが知る限り身内には難病の人がいない。

◾️私について・発信について(記事にせず、ここにメモするだけ)

子ども2人ともママの天然パーマを受け継いでいて、息子は特に赤ちゃん期に、縦ロール、娘はロウソクの炎のように上へクルクル伸びています。漫画で描きたいポイントのひとつ。

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ブログのミッション
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1️⃣表皮水疱症の「なんでもいいから情報が欲しい」人のために
【うちの場合】のいち家族のデータが届くように工夫する
（患者さん、ご家族、取材、行政、病院、そのた）
2️⃣娘が受診、入院する時に、病院と共有する
自作の入院マニュアル「我が子ファイル」の月齢での作り直しを簡単にする
3️⃣娘の訪問看護とヘルパーとの情報共有
4️⃣ママがキャパオーバーしないためのケアや諸々の可視化
（難病の記事以外を書いたり読むことはママの息抜き）

• noteを始めた理由 →
①きっかけは誰かがやらねばという使命感のようなもの。
過去の困ってた私に向けて書くような感覚。
1ヶ月ほど経ち、気づいたのは
私自身が、病院、訪問看護、ヘルパーと共有する入院マニュアル「我が子ファイル」のブログ化で、楽になる部分があると感じる。結局つまり自分のため。
②長文になりがちだから目次がほしい&過去に手をつけたことがある

• 表皮水疱症の子どもを育てている今の状況→
恐怖が原動力でがむしゃらにやった結果、安定してきて、なんだかんだ楽しい

• Instagram漫画アカウントについて→2月中には始動、noteと連携
　なぜ漫画で表現するのか →
子どもたちの顔出しせずに、文字で伝わらない表現や、面白かったことなど、伝える手段。明るめ。

　YouTubeで、処置の仕方などを顔出し無しで動画をつくり、記事に役立てる
文章と写真で説明しても分からない部分は多いから。動画だけでも分からない部分もあるが。顔出しなし。

限定公開（リンクを知る人のみ視聴できる）の為、チャンネル上には動画がありませんが
ブログ記事から視聴できるようにしています。(2026.02.15設）

記事の例→ 処置の仕方をYouTube動画にしました

• noteとInstagramとYouTubeの三宝 ブレないように
それぞれの役目がある。なるべく正しく伝わるように。

Instagramは鍵付きの娘の情報収集や患者さんやご家族との交流のためのものがあるが、こちらはどこにも連動させない。みんな顔出ししてるため、完全プライベート。

テレビ取材は受けているけど、顔だしをしないと成り立たないため、
公開する情報も、事前に相談して、最低限としています。
2月放送予定

伝えるちからを身につける。
過去に書いたブログは読み返したり、人に読んでもらって、改善する。

⚫︎娘について🌷 記録・ヒストリー系 (月齢別)

• 娘の時系列記録
2026年1月で0歳8ヶ月

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1️⃣定期健診

生後8ヶ月(2026.02.01投稿)

　体調の変化
　入院・退院
　大きな出来事
• 年表としてまとめた記事
• 事実のみで書くか
　その時の親の気持ちを添えるかは考え中

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⚫︎検査・診断

• 遺伝子検査

• 結果が出るまでの期間
• 結果を聞いた日のこと
分かったこと
分からなかったこと
• 病型・遺伝形式について（分かる範囲で）
• 確定診断と向き合うまでの気持ち
• 遺伝子検査で安心した点、逆に増えた不安

・栄養状態など

検査入院

⚫︎生活・日常

• 生活のだいたいのルーティン

・0歳9ヶ月（R8.02.16投稿）

　1日の時間割
　円グラフなどの可視化

初めて退院するときに、訪問看護を頼むにも全くイメージできなかったので。。
あと入院するときにミルク量、睡眠サイクルなど聞かれる

• 家庭で工夫していること

　生活リズム
　・使っているもの 🧴• 愛用品 　neo naturalの商品❤️娘にも合う！
長男の時からずっとお世話になっていて、今はパパもママも皆んなで使ってる
　・エネルギー治療 これは大いに助けていただいている
　・新しいことを試すときの信条？注意点など

• 移動手段と外出

　抱っこ紐
　チャイルドシート
ベビーカー
　移動時間と蒸れと擦れ
　季節ごとの工夫

👆これも退院前に調べようがなくて心配したこと

もっとやりたいんだけど今は余裕ないこと

長男の時に2歳まで頑張った、無添加、腸活、向き合い方を、娘に合う形でやりたい

• 離乳食

進まないからまた後で

発達

寝返りまだしないし、離乳食も進まない0歳8ヶ月
でも笑顔いっぱいで元気だからまあいっか！

⚫︎ケア・身体まわり

・沐浴→湯船に一緒に浸かることについて(R8.01.28投稿)

🪡• 処置の仕方（0歳8ヶ月現在まで）

新生児期
入院中
退院後
準備、セッティング、道具、いろいろ
YouTube、Instagramの出番

メピレックス、チュビファスト
服

🍚• 栄養について

カロリー、栄養、

👷現場のリアル

• 入院中 退院後 病院と家

・検査入院や突発的入院での家庭での備え (R8.01.24投稿)入院の準備

• 病院で言われて刺さった言葉
• 聞きたかったけど聞けなかったこと
• 医師・看護師さんに救われた瞬間
• 説明されなかった制度や支援

⚫︎制度・社会・外部情報

• 外部の動きまとめ
　制度改善の動き
　当事者団体の要望
　在宅支援・訪問看護をめぐる現状
• 表皮水疱症に関する動画リスト
　日本のYouTube動画

　海外の当事者・家族の発信
• うちの場合｜テレビ取材の話 2月放送予定

🧑‍🧑‍🧒‍🧒家族のこと、友人のこと

• きょうだいの気持ちと親の想像 長男のストレスケア
• 夫との役割分担と、子育ては2人目で初めての難病なんだが？と定期的に話し合いが必要な男女の感覚の違い。基本的に私にとってスパダリなのに、人の気持ちや尊重などの変なところでポンコツ。
　すれ違い
　支え合い
• 祖父母・友人との距離感
誤解のないよう書き記すが、周りにいてくれる人々は、最高に素敵な人々しかいないので、これもポジティブな内容になる

❤️出会い・つながり

• 水疱症友の会での出会い

• Instagramでの出会い（日本）

• Instagramでの出会い（海外）

🎵 遊び記事2

• しんどい時に救われた曲と歌詞
・漫画、アニメ

◾️ママの自由研究◾️

• 水疱ができる刺激の種類と原因( R8.01.27投稿)

• パパとママのお世話の違い 処置の仕方、向き合い方、姿勢、優先順位、全部違った！
• ママの直感:  湯船🛁、肌合わせ(肌の菌シェア)、おもちゃ、その他諸々！！
• 医師・看護師さんの素晴らしいエピソード集 許可とる 多分漫画枠
• 長男が皮膚トラブルなく丈夫に育った理由とママの努力
• 圧倒的不利な環境での習い事 長男編 🎤💃🎬⚽️
• ヘルパー導入の話
• 訪問看護が主役の記事 インタビューしたい ❤️大好きすぎる
• 病院による対応の違い
うちは超恵まれてると思う
それでもあったトラブルの数々
訪問看護師さんが病院に連絡してくれたり報告してくれたり、仲介役になってくれる

◾️娘が表皮水疱症で産まれてきて、気付かされたこと

いろいろありますね

🫶感情・内側の話 (優先度低い)

• 産後、正直どんな気持ちだったか かなり詳細に書き残して自分でセラピーした
• 強くならなきゃと思ってしまうスイッチ
• 「大丈夫です」と言ってしまう理由 反射的に言っちまうぜ
• ３日間泣き続けたら白目がブヨブヨになって、それ以降、泣かなくなった話😅漫画でサクッと。
• 比べてしまう日
　         救われた言葉、など

🥅ゴール⭐️「うちの場合」シリーズ構想

他のご家庭の 個人の 「うちの場合」 の記事を増やしたい。
そのためにはたくさん私が記事を書いておかねばと思う。

• 当事者・家族が書く「うちの場合」を他のご家族や患者さんに書いてもらう
• インタビュー形式での記事化
• 記事が集まった先の構想
　サークル活動としての広がり
　書籍化の可能性 みんなの記録が本になったりしないかなあ
　当事者データの集積
• 医師・研究者につなぐための発信
いち一般家庭がこれだけデータ集められるんだから、と、治癒の研究も進んだりして？

　note
　Instagram漫画
　YouTubeでのケア発信

随時、軌道修正、追記、削除します！