入門講座＃９：1型糖尿病でも明るく生きられる（後編）── QOL向上の工夫と希望の持てる未来

📘 入門講座＃9（1型糖尿病シリーズ 4/4）
初めての方 → ＃1「糖尿病ってそもそも何？」
前回 → ＃8「1型糖尿病でも明るく生きられる（前編）」

はじめに

前回の＃8では、1型糖尿病とともに各界で活躍するロールモデルと、治療技術の進歩についてお話ししました。

「こんな人たちがいるんだ」
「技術もここまで来てるんだ」

そんなふうに感じていただけたなら嬉しいです。

でも、ロールモデルの話だけでは日常は変わりません。
テクノロジーの話だけでは、今日の生活は楽になりません。

今回の後編では、もっと身近な話をします。

毎日をちょっとだけ楽にする工夫。
そして、少し先の未来がどうなりそうか。

等身大の「大丈夫」を、ここに書いておきたいと思います。

QOL（生活の質）を上げる工夫

1型糖尿病とともに明るく生きるためには、治療技術だけでなく、患者さん自身の工夫や周囲のサポートも大切です。

ここでは日常生活でQOLを上げるためのポイントを、4つの視点からお伝えします。

① 食の楽しみを諦めない

食事の話になると、よく聞かれます。

「甘いものは一生食べられないんですか？」

＃7の誤解③でも書きましたが、答えは「いいえ」です。

1型糖尿病の食事管理で大事なのは、「禁止」ではなく「調整」。

カーボカウント（食事中の炭水化物量を数えて、それに合わせたインスリン量を計算する方法）を学べば、好きなものを適切に食べつつ血糖を管理することも可能です。

もちろん、「何でも自由」という意味ではありません。
甘いものの摂りすぎは、糖尿病でなくても体に良くない。

でも　「1型＝一生好きなもの我慢」は誤解　です。

最近はインターネットで血糖に配慮したレシピが豊富に公開されていますし、家族と同じメニューを一緒に楽しみながら調整することで、「自分だけ別メニュー」という孤独感も減ります。

また、時には専門の管理栄養士に相談するのもおすすめです。自分のライフスタイルに合った食事プランを一緒に考えてもらうことで、無理なく続けられる形が見つかることが多いです。

食べることは、生きることの楽しみの大きな柱です。
その楽しみを、1型糖尿病だからといって手放す必要はありません。

② 運動・趣味を楽しむ

適度な運動は血糖コントロールにも有益です。
でも、1型の患者さんにとっては「運動中の低血糖」が不安材料になりがちです。

ここが大事なところですが、不安があるから避けるのではなく、不安を減らす方法を知ることで、世界は広がります。

CGMのアラート機能を使えば、運動中の血糖低下を早い段階でキャッチできます。
運動前の補食（少し糖質を摂っておくこと）や、運動時のインスリン一時減量といった対策を身につければ、スポーツやアウトドアも安心して楽しめます。

実際に、マラソン大会やトライアスロンに参加する1型の患者さんはいますし、山登りやスキューバダイビングを趣味にしている方もいます。

＃8で紹介した杉山新さんはサッカー、大村詠一さんはエアロビック。
彼らはまさにそれを体現しています。

大切なのは、主治医と相談して安全策を確認し、無理のない範囲でチャレンジすること。

「糖尿病だから○○できない」ではなく、「どうしたら安全に○○できるか」を考える。

この発想の転換が、前向きな生活につながります。

③ 心のケアと仲間づくり

ここは、医師として本当に強調したいところです。

慢性疾患と長く付き合うには、メンタルヘルスの維持がとても大事です。

毎日のインスリン注射、血糖測定、食事の計算、周囲への説明……。
ときに落ち込んだり、不安になったり、「もう嫌だ」と思うことは、当然あります。

それは弱さではありません。
当たり前の感情です。

大切なのは、一人で抱え込まないこと。

家族や友人、医療スタッフに気持ちを話す。
同じ病気の仲間と交流する。

各地の患者会やオンラインコミュニティでは、気軽な相談や情報交換が行われています。
「自分だけじゃない」と知るだけで、ふっと楽になることがあります。

＃8で紹介した大村詠一さんが設立した「DicHub」のような団体もありますし、認定NPO法人「日本IDDMネットワーク」は全国の患者・家族会をつなぐ活動を長年続けています。発症したばかりの方には「希望のバッグ」と呼ばれる、必要な情報をまとめたキットを届けるプロジェクトも行われています。

ADA（米国糖尿病学会）も糖尿病患者に対するメンタルヘルス支援の重要性を提言しています。

必要に応じて心理カウンセラーや精神科医のサポートを受けることも、まったくマイナスではありません。むしろ前向きに生きるための積極的な選択です。

恥ずかしがらず、専門家に頼ってください。
それは「弱い」のではなく、「賢い」のです。

④ 社会的支援を知り、活用する

1型糖尿病は、さまざまな公的支援制度を利用できます。

意外と知られていないのですが、使える制度はいくつもあります。

小児の患者さんには、「小児慢性特定疾病医療受給者証」による医療費助成があります。
成人の患者さんでも、高額療養費制度の活用や、疾病の程度によっては障害者手帳の取得が可能な場合があります。

職場や学校での配慮も、主治医の意見書などを通じて求めることができます。

「周囲に迷惑をかけたくない」と、無理を重ねてしまう方がいます。
その気持ちはとてもよくわかります。

でも、無理を重ねないことも、QOLを守るうえで大事なことです。

日常生活の工夫としては、こんなものがあります。

インスリンやブドウ糖を携帯しやすいポーチやポンプ用ホルスターを使う。
学校行事や職場の理解を事前に得ておく。
旅行の際は、インスリンの予備や低血糖対策の補食を多めに準備する。

小さな準備が、大きな安心につながります。

制度や支援について詳しく知りたい方は、日本IDDMネットワークのウェブサイトや、お住まいの自治体の窓口に相談してみてください。「知らなかった」だけで損をしているケースは、実はとても多いです。

希望の持てる未来へ

最後に、少し先の未来の話をさせてください。

「治らない」が「治る」に変わる日

インスリンが発見されてから、100年余りが経ちました。

この間に治療成績は飛躍的に向上しています。

1970年代に1型糖尿病と診断された子どもが50歳まで生きる確率と、2000年代に診断された子どもが50歳まで生きる確率。後者は前者よりはるかに高くなっています。これは紛れもなく、治療の進歩が寿命を延ばしていることの証です。

そして今、研究の最前線では**「治療」を超えて「根治」を目指す挑戦**が進んでいます。

免疫療法：1型糖尿病の発症に関わる自己免疫反応を抑える薬剤の研究。
すでに、発症を遅らせることに成功した薬剤（テプリズマブ）が米国で承認されています。

幹細胞由来の膵島移植：iPS細胞などからインスリンを分泌する細胞（膵島細胞）を作り出し、患者さんの体内に移植する研究。
京都大学のiPS細胞研究所をはじめ、国内外で着実に成果が上がっています。

バイオ人工膵島移植：ブタの膵島細胞をカプセルに閉じ込め、患者さんの腹腔内に移植する治療法。日本IDDMネットワークがこのプロジェクトに総額1億9,000万円以上の研究助成を行っており、福岡大学をはじめ複数の大学で研究が進められています。

これらは「機械ではなく、生きた細胞でインスリン分泌を取り戻す」という夢のアプローチです。

2020年代に入り、1型糖尿病の根治に向けた臨床試験で成果が次々と報告されています。

「もうすぐ治る」とは言いません

ここで正直に書いておきます。

「もうすぐ治る」と安易に言うつもりはありません。

研究の進展は確かですが、臨床試験から実用化まではまだ時間がかかります。
すべての患者さんに届くまでの道のりも、平坦ではないでしょう。

でも、確実に近づいている。

これは事実です。

iPS細胞研究の第一人者である山中伸弥先生（京都大学iPS細胞研究所 名誉所長）も、日本IDDMネットワークの活動を支援し、「研究への大きなモチベーションは、研究の成果を待っている患者さんがすぐそばにいること」と語っています。

世界中の研究者・医療者がこの病に立ち向かい、「治らない病気」を「治る病気」に変えるべく挑戦を続けている。

その事実は、希望を盛っているのではなく、今まさに起きていることです。

それまでの間も

根治が実現するまでの間も、私たちには「今」があります。

そして「今」は、25年前とは比べものにならないほど、管理しやすく、生活の自由度が高い時代です。

＃8で紹介したロールモデルたちが証明しているのは、**「今ある治療を活用すれば、望む人生を歩ける」**ということ。

プロ野球選手になった人がいる。
国のリーダーになった人がいる。
世界の舞台でデバイスを堂々と見せて歩いた人がいる。
制度を変えるために動き続けている人がいる。

そして何より、日々の生活の中で仕事をし、学び、趣味を楽しみ、家庭を持ち、子どもを育てている何万人もの1型糖尿病の方がいます。

その一人ひとりが、「1型でも明るく生きられる」の実例です。

おわりに

＃6から4回にわたって、1型糖尿病について深くお話ししてきました。

＃6：わかってそうで理解が難しい…1型糖尿病の解説
＃7：誤解とスティグマの現実
＃8：ロールモデルと治療技術の進歩（前編）
＃9：QOL向上の工夫と希望の持てる未来（後編・今回）

重い話もありました。
でも、それを超える希望があることも、伝えたかった。

最後に、この入門講座を通じて繰り返しお伝えしていることを、もう一度。

これは意志力の問題ではなく、体の仕組みの問題です。
完璧でなくていい。自分のペースで、一つずつ。

糖尿病であることを理由に、夢を諦める必要はありません。
適切な治療と周囲の理解があれば、望む人生を歩めます。

どうか前向きな気持ちを忘れず、必要な助けを得ながら、自分なりのペースで日々を充実させてください。

1型糖尿病でも明るく生きられる。

これは単なるスローガンではなく、多くの人が体現している現実です。

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※この記事は一般的な情報提供を目的としています。個別の治療については主治医にご相談ください。